Nieuws | 29 mei 2017

Actiemaand levert ruim 10.000 euro op voor onderzoek naar spierziekte

Op dinsdag 30 mei finisht Henk Klooster samen met zijn dochter Debbie per scootmobile voor de landelijke DVN-estafette bij de hoofdingang van Maastricht UMC+. Een maandlang werd er actie gevoerd door heel Nederland met als doel geld op te halen in het kader van 'Het zit in MEI Challenge' van het Prinses Beatrix Spierfonds. De DVN-estafette is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, de spierzieke dunnevezelneuropathie (DVN) heeft. Elke euro die de deelnemers met elkaar opgehaald hebben, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar DVN.

Henk Klooster weet sinds 2009 dat hij de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) heeft. Zijn dochter Debbie is pas net gediagnosticeerd. Henk en Debbie vertrekken in de ochtend vanuit Sittard om 10 kilometer in hun scootmobiel af te leggen over moeilijk begaanbare wegen naar het gemeentehuis te Geleen. Vanuit daar gaan zij met de bus naar het Vrijthof in Maastricht, waar ze worden vergezeld door eerdere deelnemers van de DVN-estafette. Dinsdagmiddag finishen ze in Maastricht. Prof.dr. Karin Faber van het Maastricht UMC+ verricht al jaren onderzoek naar deze spierziekten en zal de finishers met open armen ontvangen.

Nieuw onderzoek naar pijn
"De opbrengst van de DVN-estafette gaat naar extra onderzoek, dat nog nader bepaald moet worden. Maar dankzij structurele bijdragen van donateurs, vrijwilligers en andere gevers kunnen we dinsdag ook bekendmaken dat er een nieuw onderzoek naar pijnbestrijding van start kan gaan", aldus Chantal Luijendijk, van het Prinses Beatrix Spierfonds. Het nieuw te starten onderzoek gaat de psychologische factoren bij pijn in kaart brengen, met als doel een gerichte psychologische aanpak te ontwikkelen, die het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met DVN kan verbeteren.

DVN
DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.
Henk en Debbie finishen bij het Maastricht UMC+