Nieuws | 7 oktober 2020

Verklarende woordenlijst voor borstkanker gelanceerd

Samenwerking tussen borstkankerspecialisten Maastricht UMC+ en Stichting kanker.nl

Cutane invasie, fibroadenoom en periareolair. Het zijn misschien normale begrippen in de medische wereld, maar patiënten struikelen er over. Om deze verwarring te voorkomen heeft Stichting kanker.nl samen met borstkankerspecialisten van het Maastricht UMC+ een verklarende woordenlijst voor borstkanker ontwikkeld. Het woordenboekje bevat 300 termen en is beschikbaar via de website www.kanker.nl en binnenkort ook in te zien via MijnMUMC, het online patiëntenportaal van het Maastricht UMC+.

iStockiStockDe woordenlijst die uitleg geeft over borstkankerjargon is een initiatief van oncologisch chirurg prof. dr. Marjolein Smidt van het Maastricht UMC+. Zij merkte dat patiënten op zoek naar antwoorden in hun online dossier soms alleen maar meer vragen kregen. Om patiënten in de portalen van betere en toegankelijker informatie te voorzien, is het idee ontstaan om een verklarende woordenlijst aan te bieden.

Vertaling
Smidt heeft een duidelijke overtuiging over de rol van toegankelijke informatie voor borstkanker patiënten: "Het is goed dat patiënten zelf inzage hebben in hun dossier. Maar de zorginformatie die daar in staat, is onze vaktaal. Het overgrote deel van de patiënten kan daar geen chocola van maken." Daarom benaderde de oncologisch chirurg haar collega's en de Stichting kanker.nl om te helpen bij de vertaling voor patiënten. Dat er nu een patiëntvriendelijk woordenboek beschikbaar is, is een flinke stap in de goede richting volgens Smidt: "Het liefst zie ik dat deze lijst uiteindelijk opgenomen wordt in alle portalen zodat alle borstkankerpatiënten in Nederland de juiste uitleg krijgen. Eén op de zeven vrouwen in Nederland krijgt immers met borstkanker te maken."

Relevantie en begrijpelijkheid
De lijst bestaat uit meer dan 300 termen over borstkanker, inclusief synoniemen en toelichtingen. De toelichtingen zijn op taalniveau B1 ; een taalniveau waarvan bewezen is dat 80 procent van de Nederlanders dit begrijpt. Het woordenboek is inhoudelijk gecheckt door de borstkankerspecialisten van het Maastricht UMC+. Ook de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) heeft haar medewerking verleend en heeft het woordenboek gecontroleerd op relevantie en begrijpelijkheid. Het doel is uiteindelijk om de lijst met termen en toelichtingen aan de EPD's van patiënten te koppelen, voor alle centra die hier belangstelling voor hebben.

De lijst is te vinden via: www.kanker.nl/woordenboek-borstkanker en hier in zijn geheel te downloaden. Lees ook meer via: oncologie.mumc.nl/kankersoorten/borstkanker/woordenboek-borstkanker. Met dank aan diverse deskundigen van het Maastricht UMC+: patholoog L.Kooreman, chirurg (i.o.) L. van Roozendaal, radioloog (i.o.) T. van Nijnatten, klinisch geneticus E. Gomez Garcia, medisch oncoloog I. Vriens, radiotherapeut L. Boersma, radiotherapeut (i.o.) J. Simons, plastisch chirurg (i.o.) C. Zhou