De Academie voor Patiënt en Mantelzorger (APM) ging in 2018 van start, met Marion van Mulekom als projectleider. Vijf jaar later liggen er nog meer dan genoeg uitdagingen voor de toekomst, maar kijkt ze ook terug op een dynamische periode van pionieren, waarin al heel veel werd bereikt. “Met zes parttime verpleegkundigen trainen we nu 2.500 mensen per jaar. Mensen die het willen en kunnen, bieden we op deze manier zoveel mogelijk eigen regie. Dat wordt gewaardeerd.”
Kort samengevat biedt de Academie voor Patiënt en Mantelzorger (APM) handvatten om zelfstandiger te functioneren na een ziekenhuisopname. Terwijl Marion van Mulekom in het begin nog vaak moest uitleggen waarom de APM een goed idee was, kreeg ze de afgelopen tijd meer en meer werkbezoeken van zorgorganisaties uit de rest van Nederland. Ze willen leren van dit Maastrichtse initiatief. “We hebben de wind nu mee”, zegt ze. Maar dat is niet vanzelf gegaan. Met name de platforms voor mantelzorgers vonden het aanvankelijk geen goed plan: nog meer taken voor de mantelzorger, die vaak al overbelast is. Sommige mensen vreesden dat het zelf uitvoeren van eenvoudige verzorgende handelingen als steunkousen aandoen, of ogen druppelen, verplicht zou worden gesteld. Dat is zeker niet het geval. “We vragen aan patiënten en hun in huis wonende naasten of ze willen leren om eenvoudige dingen zelf te doen, zodat ze bijvoorbeeld niet meer op de thuiszorg hoeven te wachten. Als ze dat, om welke reden dan ook, niet willen, hoeft dat niet. Maar we zien dat veel mensen, met name de wat jongeren, de zelfstandigheid heel fijn vinden.” Deelnemers waarderen het behouden van de eigen regie met een 8,5. De mogelijke overbelasting van mantelzorgers is juist ook iets waarin de trainers worden opgeleid, om in de gaten te houden.
Vrijwilliger tegen eenzaamheid
Naast het op verzoek trainen van mensen in dergelijke handelingen, biedt de APM ook cursussen in eHealth, waardoor mensen online vaardiger worden en leren online met artsen te communiceren. Een derde poot zijn de groepstrainingen van een aantal weken voor mensen die kampen met een chronische aandoening, zoals epilepsie (zie ook het verhaal van Yvonne Eisenga verderop). Van alle deelnemers aan trainingen vraagt 95% daarna geen thuiszorg meer aan. Het idee is dat mensen die wél thuiszorg nodig hebben, hierdoor beter bediend kunnen worden. “Veel mensen zijn blij met het bezoek van de thuiszorg omdat ze eenzaam zijn, maar voor het gezelschap kun je ook een vrijwilliger vragen. We zullen de zorg anders moeten organiseren de komende jaren, simpelweg omdat er te weinig zorgverleners zijn per inwoner.” Dat laatste is een uitdaging die niet alleen Limburg treft. Om het groeiend aantal werkbezoeken van zorgorganisaties in het land (die ook een APM willen opzetten) te kunnen verwerken, werd een succesvolle tweedaagse cursus voor projectleiders georganiseerd. “Dan hoeft niet iedereen het wiel opnieuw uit te vinden”, aldus Van Mulekom.
Breder aanbod
Tot nu toe richt de APM zich op patiënten uit het MUMC+ en hun naasten. “Maar omdat er steeds minder zorgverleners per inwoner zijn de komende jaren, gaan we nu kijken hoe we dit aanbod breder kunnen openstellen. Denk aan patiënten van de huisarts die vaardiger willen worden in online zorg, of een groepscursus voor mensen die meer handvatten willen over omgaan met dementie van een naaste. Of mensen die na een opname in een revalidatiecentrum zichzelf willen kunnen verzorgen. Dat kun je in de wijk bij mensen in de buurt ook aanbieden. Samen met de collega projectleider van Envida en een groep andere zorgorganisaties in de regio gaan we dat verder uitwerken de komende tijd.”
Ik heb mijn leven nu weer op de rit. Ik werk veel minder, doe meer leuke dingen en neem meer rust. Het is een ander leven dan vroeger, maar dat wil ik misschien ook niet meer terug
“Ik heb mijn leven weer op de rit”
Yvonne Eisenga uit Maastricht volgde de ZMILE-cursus voor epilepsiepatiënten. Ook haar man Menno nam deel. In dit onderdeel van de Academie voor Patiënt en Mantelzorger leren mensen omgaan met zowel de medische als de emotionele kant van epilepsie. “Ik heb nu een ander leven dan vroeger, maar misschien wil ik dat oude leven ook niet meer terug.”
In oktober 2019 kreeg Yvonne op 48-jarige leeftijd een aantal hersenbloedingen. Ze was op dat moment herniapatiënt en na een ruggenprik om vocht af te nemen kreeg ze haar eerste twee epileptische aanvallen, in het ziekenhuis. De achtbaan waar ze vervolgens in belandde, dreigde langs een paar hersenoperaties binnen een paar weken op het kerkhof te eindigen. “Ik was eigenlijk al opgegeven en zou alleen nog palliatieve zorg krijgen.” Maar ze krabbelde op en nu, vier jaar later, loopt ze, fietst ze en gaat ze met de bus drie keer per week naar de fysiotherapeut om te sporten. Ze is ook al ruim een jaar verlost van epileptische aanvallen, maar in de drie jaar daarvoor heeft ze er zo’n tien doorgemaakt. Menno: “Meestal van de zwaar spastische soort, waaruit ze alleen bijkwam met een heftig kalmeringsmiddel dat haar via een neusspray moest worden toegediend.” Mede hierdoor was Yvonne bang om alleen te zijn.
Leerrijke ervaring
Omdat ze graag vooruit wil in het leven en de dingen doen die voor haar belangrijk zijn, greep ze het aanbod voor de ZMILE-cursus meteen aan, eind 2021. “De eerste keer kon ik alleen maar huilen, zo spannend vond ik het. Het lotgenotencontact vond ik vooral heel fijn, met de andere vijf patiënten en hun naasten.” Ze kreeg hulpmiddelen om haar medicijngebruik te reguleren en training in hoe zelfstandig met een arts te communiceren. “Daarnaast werd ik gestimuleerd om doelen te stellen, in mijn geval alleen met de bus reizen, om zelfstandig te kunnen zijn.” Dat doel is gehaald. Ze fietst ook weer, met helm, voegt ze eraan toe. “Ik vond ZMILE een leerrijke ervaring, ook al houd ik altijd wat angst voor een volgende aanval. Ik heb mijn leven nu weer op de rit. Ik werk veel minder, doe meer leuke dingen en neem meer rust. Het is een ander leven dan vroeger, maar dat wil ik misschien ook niet meer terug.”
KOMPAZ: nieuw kenniscentrum voor heel Nederland
Matthijs Bosveld doet onderzoek naar de APM en richtte onlangs, samen met Frank Bisselink, het kenniscentrum op voor de verdere verspreiding van de Maastrichtse kennis en ervaringen. Dit doen zij samen met het Maastricht UMC+ en het Innovatiefonds Ouderenzorg. “Het aantal werkbezoeken van zorgorganisaties uit de rest van Nederland groeit snel. Om het concept ook in andere regio’s en voor andere doelgroepen toegankelijk te maken, is er nu Stichting KOMPAZ Nederland.”
KOMPAZ staat voor ‘Kenniscentrum voor Ondersteuning van Mantelzorgers en Patiënten/cliënten bij het Aanleren van Zelfmanagement’. Via een online leerplatform worden trainingen op een uniforme manier aangeboden aan patiënten, cliënten en mantelzorgers. Daarnaast organiseert KOMPAZ scholingsdagen, zowel voor projectleiders die een APM willen opzetten elders in het land, maar ook voor de trainers, bijvoorbeeld om overbelasting bij mantelzorgers te herkennen. Ook maakt KOMPAZ zich sterk voor een standaard vergoeding van dit soort trainingen door zorgverzekeraars en houdt ze zich bezig met juridische kaders om goede zorg te garanderen. En tot slot is ook communicatie een belangrijk aandachtspunt van de stichting. “De zorg moet anders ingericht worden, met behoud van kwaliteit. Ons doel is het vergroten van zelfmanagement, niet geld besparen. Door samen op te trekken willen we voorkomen dat ‘zelfmanagement’ uitmondt in ‘zoek het zelf maar uit management'. We vragen aan mensen of ze het zelf willen doen en zo ja, leren we het hen. Het behouden van eigen regie blijken mensen belangrijk te vinden en dat snap ik goed. Heb je weleens op een pakketje gewacht, en dat vier keer op een dag? Het doel van de APM is het ondersteunen van zelfmanagement en een effect daarvan kan zijn dat er minder formele zorg nodig is.”
Eén aanmeldpunt
Bosveld hoopt dat KOMPAZ kan bijdragen aan bijvoorbeeld één aanmeldpunt voor mantelzorgers die behoefte hebben aan ondersteuning of training. Maar ook het uniformeren van de scholingen is een streven. Allereerst staat de uitbreiding van de APM-activiteiten in heel Zuid-Limburg op de agenda. Hiervoor slaan het Maastricht UMC+ en Envida de handen ineen met Zuyderland (Care en Cure), Vitala+, Cicero Zorgroep, Sevagram, Meander Zorggroep, Vivantes, Mantó, Burgerkracht Limburg en Stichting KOMPAZ Nederland. “De zorgverzekeraars CZ en VGZ zijn tot nu toe positief over dit plan, dus we hopen het met financiering vanuit het Integraal Zorgakkoord te gaan realiseren.”
De zorg moet anders ingericht worden, met behoud van kwaliteit. Ons doel is het vergroten van zelfmanagement, niet geld besparen. Door samen op te trekken willen we voorkomen dat ‘zelfmanagement’ uitmondt in ‘zoek het zelf maar uit management'
We begonnen heel laagdrempelig met een beperkt aantal handelingen en inmiddels is er een heel pakket dat mensen aangeboden krijgen. Met de nadruk op dat het een aanbod is, geen verplichting.
Lisette Ars: “Mensen willen niet afhankelijk zijn”
Lisette Ars is als programmamanager bij Envida vanaf het begin betrokken bij de APM. Hoe kunnen we toekomstbestendige zorg leveren op basis van samenwerking, is de centrale vraag in haar werk. Met een grote nadruk op zelfredzaamheid. “Wat betekent het als je vier keer per dag thuis moet zijn omdat de thuiszorg je ogen komt druppelen? Dat willen mensen helemaal niet.”
Vijf jaar geleden werd na een verblijf in het ziekenhuis regelmatig thuiszorg aangevraagd voor relatief simpele handelingen. “Onze medewerkers waren dan soms meer tijd kwijt met de intake en het schrijven van een zorgplan, dan met de handeling zelf.” Envida sloeg de handen ineen met het Maastricht UMC+ om hier slimmer mee om te gaan, zeker ook met het oog op het tekort aan zorgmedewerkers in de toekomst. “We begonnen heel laagdrempelig met een beperkt aantal handelingen en inmiddels is er een heel pakket dat mensen aangeboden krijgen. Met de nadruk op dat het een aanbod is, geen verplichting. We richten ons in de eerste plaats op cliënten zelf, maar ook op mantelzorgers die bij de cliënt wonen. Mensen willen vaak liever zelf de zorg verlenen dan dat ze afhankelijk zijn van de planning van de thuiszorgmedewerker. Ik zeg altijd: wat betekent het als je vier keer per dag thuis moet zijn om je ogen te laten druppelen? Dat kun je zelf ook en dan heeft het veel minder impact op je leven.”
Uitbreidingsplannen
Inmiddels staat de APM als een huis en zijn er uitbreidingsplannen. Envida stelde onlangs een coördinator aan die samen met de MUMC-coördinator gaat zorgen dat deze trainingen niet alleen in het ziekenhuis worden aangeboden. “Ook patiënten van de huisarts, die bepaalde eenvoudige zorg nodig hebben, komen in aanmerking. Daarnaast gaan we groepstrainingen voor mensen met een chronische aandoening en hun mantelzorgers bieden bijvoorbeeld in buurtcentra. Dat gaan we samen met andere ketenpartners in de regio opzetten.” Met nog steeds veel oog voor de belastbaarheid van mantelzorgers en niet bezuinigen als uitgangspunt, maar de eigenwaarde en zelfredzaamheid van mensen.