Alzheimer. De diagnose komt aan als een mokerslag. Dementie en aftakeling bepalen het verdere leven van patiënten en hun naasten. Of toch niet? Uit cijfers blijkt dat vijfentwintig procent van de mensen biologische kenmerken van de ziekte van Alzheimer heeft maar hiervan geen klachten ervaart. Willemijn Jansen van Alzheimer Centrum Limburg gaat met een team onderzoeken hoe dat kan. En of die misschien bepaalde stofjes in hun brein hebben die hen beschermen. ‘Het kan een eerste stap zijn naar een effectieve behandeling’, hoopt ze.
Ook dit jaar krijgen weer meer dan twintigduizend Nederlanders de diagnose dementie, vaak veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. Vaak vastgesteld bij een van de geheugenpoli’s, waaronder die in het Maastricht UMC+. ‘De meeste mensen komen via de huisarts bij een geheugenpoli terecht’, legt Inez Ramakers uit, werkzaam als neuropsycholoog en onderzoeker bij Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht. ‘Meestal is vergeetachtigheid de aanleiding. Om vast te stellen of er inderdaad sprake is van dementie, gaan we eerst uitgebreid in gesprek met de patiënt en het liefst ook met partner of andere naaste. Vervolgens doen we een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. Gelukkig kunnen we de mensen vaak geruststellen, maar vaak wordt ook een diagnose dementie of een voorfase daarvan gesteld.’
Diagnose
Dementie is de snelst groeiende volksziekte die een op de vijf Nederlanders treft, veroorzaakt door een hersenziekte waarvan de ziekte van Alzheimer de bekendste en beruchtste is. ‘Zonder meer, zegt Willemijn Jansen. ‘Op een hersenscan kunnen we kenmerken van de ziekte van Alzheimer vaststellen en precies zien welke hersendelen aangetast worden. Ze verschrompelen als het ware. Ook in hersenvocht kunnen we nu biologische kenmerken van alzheimer bepalen en in de nabije toekomst verwacht ik dat dit zelfs in bloed kan. In een vroeg stadium, misschien nog wel voordat er sprake is van klachten.’
Uitstellen
Belangrijk, want hoewel er nog geen remedie is tegen alzheimer, worden er steeds meer potentiële behandelingen getest die als doel hebben dementie te voorkomen of uit te stellen. Hoe eerder daarmee begonnen wordt, hoe beter. Alzheimer Centrum Limburg doet veel onderzoek naar preventie om de ziekte bij gezonde mensen te voorkomen.
Health Foundation Limburg
Om onderzoek te doen is Alzheimer Centrum Limburg voor een groot deel afhankelijk van donaties en giften. Het centrum wordt gesteund door Health Foundation Limburg. Deze stichting werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek in het Maastricht UMC+. Dat onderzoek richt zich op kanker, hart- en vaatziekten, geestelijke gezondheidszorg en chronische ziekten. Wilt u dementieonderzoek in Limburg steunen? Dan kan dat door een bijdrage over te maken op bankrekening NL72 INGB 0005 0739 58. Of kijk op www.alzheimeronderzoekfondslimburg.nl onder Schenken en nalaten.
Uit data blijkt namelijk dat het hebben van alzheimerhersenschade niet automatisch betekent dat mensen klachten krijgen zoals dementie. Sterker nog, een op de vier heeft alzheimerhersenschade maar geen klachten. We zouden heel graag weten waarom niet.
Online Talkshow
Alzheimer onderzoekfonds Limburg organiseert op dinsdag 31 januari 2023 vanaf 19.30 uur een online talkshow over hoe we onderzoeken of er sprake is van dementie. Hoe wordt getest en hoe ziet het traject erna eruit? Wat is de relatie tussen je leefstijl, diabetesziekten, hart- en vaatschade en hersenschade? Waarom hebben bepaalde mensen een natuurlijke bescherming? En als je dan de diagnose hebt, hoe ga je verder met je leven? Te gast zijn onder anderen Inez Ramakers en Willemijn Jansen van Alzheimer Centrum Limburg.
Aanmelden kan via mail samenvooruitmetdementie@gmail.com. Deelname is gratis.
Profiel
Met die insteek ontwikkelde Inez Ramakers samen met een ICT-bedrijf een applicatie waarmee voor iedere patiënt met geheugenproblemen of dementie een persoonlijk cognitief profiel wordt opgesteld. ‘Uit de gesprekken en de neuropsychologische tests waarmee we de verschillende denkfuncties in kaart brengen, halen we heel veel informatie. Veel meer dan de koele diagnose wel of geen dementie. We brengen die informatie nu grafisch in kaart, zodat het profiel in een oogopslag inzichtelijk is voor de behandelend psycholoog.’
Het persoonlijke profiel wordt ook vertaald in tips en advies voor de patiënten zelf en hun naasten. ‘We sturen mensen niet naar huis met de diagnose dementie, we willen graag inzicht geven in wat ze nog wél kunnen. Waar ze goed in zijn, hoe ze met de symptomen kunnen omgaan en waar verbeteringen in het dagelijkse leven mogelijk zijn.’
Therapie
Willemijn Jansen is het volstrekt eens met Inez, maar heeft wel degelijk hoop dat er ooit een therapie komt om hersenziektes als alzheimer te genezen. Dit najaar is ze gestart met een onderzoek dat wellicht perspectief biedt. ‘Uit data blijkt namelijk dat het hebben van alzheimerhersenschade niet automatisch betekent dat mensen klachten krijgen zoals dementie. Sterker nog, een op de vier heeft alzheimerhersenschade maar geen klachten. We zouden heel graag weten waarom niet. Is het een genetische kwestie? Is er een bepaald eiwit dat een soort natuurlijke bescherming biedt? En heeft het te maken met levensstijl? Als we daar achter kunnen komen, dan is er hoop op een behandeling.’
Enorme klus
Eventuele verwachtingen op korte termijn drukt ze echter meteen de kop in. ‘Er wacht ons een enorme klus. We gaan met een team onder wie een promovendus duizenden sets data en hersenvocht van patiënten uit ziekenhuizen wereldwijd analyseren. Data en hersenvocht van mensen bij wie alzheimer is vastgesteld maar die geen klachten hebben. Die gaan we vergelijken met de gegevens van mensen die diezelfde schade hebben en hierdoor wel dementie ontwikkelen. De zoektocht richt zich in eerste instantie op eiwitten, een kleine drieduizend verschillende in totaal. Het mooiste zou natuurlijk zijn als we één eiwit of een combinatie van eiwitten kunnen definiëren dat voor die bescherming zorgt. Dat kan de basis voor een nieuw soort geneesmiddel vormen. Misschien ontdekken we ook wel bepaalde biomarkers waarmee we het individuele beloop van klachten bij mensen met alzheimer of andere hersenziektes veel vroeger kunnen voorspellen en op meer specifieke wijze kunnen inzetten op preventie. Zo kunnen we de applicatie en het profiel verder verfijnen en nog meer gericht advies geven.’
Subsidie
Een helse klus inderdaad, drieduizend eiwitten in kaart brengen. Maar zo belangrijk dat er al uit drie verschillende bronnen subsidie is toegekend voor het onderzoek, onder andere door ZonMw, een financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg. Willemijn Jansen: ‘Daar zijn we uiteraard heel blij mee. Elke euro blijft welkom, ook die van Alzheimer onderzoekfonds Limburg. We zijn met nog veel meer onderzoeken bezig om de oorzaken van dementie te doorgronden en handvatten voor de toepassing van nieuwe behandelingen te vinden. Onderzoeken waarvoor we permanent op zoek zijn naar subsidies.’