Beademing instellen kan voortaan ook bij de patiënt thuis

Als iemand in aanmerking komt voor thuisbeademing, wordt dit helemaal geregeld door het team van het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht (CTbM). Veilige beademing thuis vraagt om een zorgvuldige opstart en instelling van de beademing. Het duurt altijd enkele dagen om de optimale instelling voor een patiënt te bereiken. Zodat er een stabiele ademhaling en normale bloed en zuurstofwaardes zijn. Bovendien krijgen de patiënt en zijn mantelzorgers training om de thuisbeademing te kunnen bedienen . Tegenwoordig doet het CTbM dit hele instel- en trainingsproces thuis bij een groot deel van de patiënten die hiervoor in aanmerking komen.
“Tot voor kort moesten patiënten standaard voor een dag of vier opgenomen worden op de ic of medium care afdeling om goed ingesteld te worden op thuisbeademing”, vertelt longarts en medische coördinator Thuisbeademing dr. Nicolle Cobben. “De patiënt en zijn mantelzorgers werden ook in het ziekenhuis getraind.” Enkele jaren geleden startte UMC Groningen al een onderzoek om te kijken of dit instellen en trainen van mensen ook veilig thuis kon. Vervolgens werden ziekenhuizen in Maastricht, Utrecht en Rotterdam ook betrokken bij het landelijk vervolgonderzoek “De resultaten waren positief. Het was veilig, fijner voor de patiënten en leverde een kostenbesparing op. Tijdens het onderzoek hebben we gebruik mogen maken van monitoring op afstand door middel van telemetrie. Daarmee konden we op afstand de patiëntgegevens checken. Deze apparatuur mochten we na het onderzoek niet meer gebruiken vanwege privacyregels. We wisten nu dus wel dat het veilig en mogelijk was om mensen thuis in te stellen op beademing en wilden hiervoor een landelijke richtlijn maken.”

Versneld ingevoerd

Maar toen kwam COVID-19. Opeens waren er geen bedden meer beschikbaar om patiënten dagenlang in het ziekenhuis in te stellen op hun beademing en ze te trainen. “We moesten het protocol voor thuisbeademing versneld invoeren. Dat kon ook, omdat we al wisten dat het veilig was. We hebben inmiddels 150 patiënten op deze manier thuis ingesteld. Omdat de apparatuur voor het op afstand uitlezen nog niet gebruikt mag worden, doen we wel nog veel extra controles bij de patiënt thuis. Op afstand uitlezen betekent overigens geen vervanging van de menselijke interactie. Je kunt wel sneller schakelen als je vroegtijdig signaleert dat er bij iemand iets dreigt fout te gaan. Bovendien hoeven patiënten dan ook niet meer onnodig vaak op controle in het ziekenhuis te komen. Bij de patiënt thuis instellen en trainen vergde wel veel van ons team dat ondertussen ook veelvuldig ingezet moest worden bij de coronapatiënten in het ziekenhuis. Het kost onze teamleden meer tijd, maar tegelijk vervalt wel de vaak lastige planning van de beschikbare dure ziekenhuisbedden. Binnenkort gaan we wel het instellen op de beademing bij wijze van proef op afstand monitoren.”

Zo lang mogelijk mobiel blijven 

Cor Derijck (71) uit Nuenen kreeg in december 2021 de diagnose van de spierziekte ALS in een sterk progressieve vorm. De gepensioneerde financieel directeur besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten. Met zijn echtgenote Liz kocht hij een camper en zolang het nog kan gaan ze daar zo vaak mogelijk mee op weg. Maar inmiddels is de mountainbike van de sportieve Cor voor de veiligheid alvast vervangen door een elektrische driewieler waarmee hij niet kan vallen. En in mei liet hij een zorgunit in de tuin zetten zodat hij niet meer met valgevaar de trap hoeft te nemen naar de slaap- en badkamer.
“We hebben snel de knop omgezet, toen we hoorden wat me te wachten stond. Natuurlijk is het niet makkelijk om afscheid te nemen van veel dingen die je altijd graag deed. Maar als we meteen schakelen en alternatieven regelen voor wat dreigt weg te vallen, blijf ik zo lang mogelijk mobiel. Zo hou ik zoveel mogelijk regie over mijn leven. Ook al heb ik bij bijna alles hulp nodig van Liz. Voorheen werd ik een keer of acht per nacht wakker vanwege ademnood omdat mijn ademhalingsspieren verslappen. Daarom wordt mijn ademhaling nu ’s nachts ondersteund door een beademingsapparaat. Via een speciaal masker drukt dat de lucht bij mij naar binnen. Ik moest wel even wennen aan dat onnatuurlijke proces. Maar bij de instructie hebben ze me goed geleerd dat ik erop mag vertrouwen dat dat ding gewoon zijn werk doet en dat ik me er niet tegen moet verzetten.

Dankzij deze thuisbeademing slaap ik nu goed door en zie ik niet meer op tegen de nachten. Het geeft me heel veel rust.”

Extra oplossingen
“Mijn ziekte heeft een enorme impact op ons leven, maar Liz en ik kunnen er samen gelukkig goed over praten. Daarmee maak je het voor jezelf en de ander een stuk makkelijker. Praktische vragen waar ik tegenaan loop, bespreek ik met het medisch team van revalidatiekliniek Blixembosch, en periodiek ook met Marc Coolen, van het CTbM uit Maastricht. Omdat ik bijvoorbeeld na het eten soms last heb van mijn ademhaling heeft hij een beademingsballon geregeld waarmee ik na het eten even een stoot lucht in mijn longen kan pompen. Daardoor blijven ook mijn luchtblaasjes langer flexibel functioneren. Onlangs waren Liz en ik op vakantie naar de Canarische eilanden. Dat kon dankzij een extra mobiel beademingsapparaat. Ik probeer altijd zo snel mogelijk alle hulp en hulpmiddelen in te zetten die mijn kwaliteit van leven nog kunnen verbeteren of waarmee ik de achteruitgang kan vertragen.