De mond: zo’n vanzelfsprekend onderdeel van het dagelijks leven, dat we vergeten hoe afhankelijk we ervan zijn. Eten, spreken, een eerste indruk: cruciaal voor ons sociale leven. Maar wat als behandeling succesvol een tumor in keel of mond bestrijdt, maar daar onherstelbare schade achterlaat? Dan heeft de patiënt voor de rest van het leven dysfagie, ofwel slikstoornissen.
Zomaar een middag in Café In Den Ouden Vogelstruys, aan het Vrijthof in Maastricht: Anja Thehu en haar man lunchen, ze zijn gasten als alle andere. Maar als aan de naastgelegen tafel een dame enthousiast in een Italiaanse bol met zalm hapt, bevriest Anja’s blik en schieten haar ogen vuur. Anja weet haar frustratie vakkundig te verbergen, alleen haar man maant haar fluisterend tot rust.
Na haar griepspuit in 2005, ze is dan 45 jaar, voelde ze een zwelling in haar hals. Ze dacht aan een opgezette klier, logisch na een griepspuit. Maar de zwelling verdween niet. Verschillende onderzoeken bij de huisarts leverden niets op, toch vertrouwde ze het niet. Toen ze een arts in het ziekenhuis in Heerlen, waar ze eerder werkte, vroeg er naar te kijken, besloot die toch een echo te maken. Daarna volgen punctie en MRI. Anja belandde in een emotionele achtbaan, met als bestemming een schokkende diagnose: een flinke tumor op de amandelen. Hoofd-halskanker.
Ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis in Maastricht, toen nog het AZM, en ging voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Een traumatische tijd. ‘De boodschap werd telkens slechter. Ik moest chemoradiatie ondergaan. Mijn arts voorspelde me: het wordt heel zwaar. Daar moest ik het mee doen: hoe lang gaat het duren? Hoe kom ik eruit? Ik wist het niet. Laat staan dat iemand me kon uitleggen welke onherstelbare schade de behandeling zou aanrichten.’
Zeven weken later, 47 bestralingen en 3 chemotherapieën verder, werd Anja kankervrij verklaard. Reden voor feest? ‘Nee, ik was in overlevingsmodus. De bestralingen waren stuk voor stuk pijnlijk en van de chemo werd ik heel ziek. Pas later werd me langzaamaan duidelijk waarmee ik de rest van mijn leven zou kampen: mijn slijmvliezen waren beschadigd, mijn gebit had enorm geleden – inmiddels zijn al mijn tanden getrokken – en mijn speekselklieren waren verbrand.’
Mijn arts voorspelde me: het wordt heel zwaar. Daar moest ik het mee doen: hoe lang gaat het duren? Hoe kom ik eruit? Ik wist het niet. Laat staan dat iemand me kon uitleggen welke onherstelbare schade de behandeling zou aanrichten.
Bestraling bij hoofd-halskanker?
KNO-arts en dysfagie-expert Laura Baijens behandelt patiënten met tumoren in het hoofd-halsgebied. Dan is vaak bestraling nodig. Dat levert een spanningsveld op, legt Baijens uit. ‘Bestraling is er op gericht om de tumor weg te krijgen, maar beschadigt daardoor ook de omliggende gezonde weefsels. Hoewel we de bestraling steeds preciezer kunnen richten, kunnen we schade niet volledig voorkomen. Er ontstaan dan littekens, waardoor sommige mensen delen van de mond en keel niet meer goed kunnen bewegen. En speekselklieren zijnstralingsgevoelig, dus die produceren helaas vaak helemaal geen speeksel meer.’
Ook bij Anja: ze verloor al haar speekselkieren. Daardoor had ze 24 uur per dag een droge mond, ze kon beperkt eten, moest opnieuw leren spreken. De eerste jaren na de behandeling vond Anja zelf het wiel uit, in 2013 kwam ze op het dysfagiespreekuur van Laura Baijens en logopedist Hellen Moes. Zij deden onderzoek, maakten röntgenfoto’s en speciale slikvideo’s met een camera in de keel. Er volgde een intensief traject. ‘Hellen heeft me geholpen om weer beter te slikken en spreken. Ik moest bepaalde spieren ontwikkelen en trainen, door bijvoorbeeld door een rietje te blazen. Ik had eens in de drie weken therapie en veel huiswerk. Dat heeft me heel erg geholpen.’
Oefenen bij slikstoornissen
Die therapie kun je vergelijken met topsport. Hellen Moes noemt het daarom slikfitness. ‘De bewegingen van de delen van onze mond en keel waarmee we spreken en eten zijn ontzettend ingewikkeld. Bijvoorbeeld: het zachte gehemelte moet de neusholte kunnen afsluiten als je slikt of als je bepaalde klanken uitspreekt. Maar als dit door de littekens niet lukt, zijn veel klanken en woorden niet goed verstaanbaar. Ook kan er makkelijk voedsel in de neuskeelholte terecht komen als je slikt. Dan moet je manieren vinden om hiermee om te gaan. En vergeet niet: de weefsels worden steeds stugger omdat het proces van verlittekening op de lange termijn doorgaat. Patiënten zoals Anja moeten altijd blijven trainen. Zij vechten tegen achteruitgang. Dat kan erg zwaar zijn.’
Hoewel de slikfitness haar veel bracht, bleven veel klachten. Anja wordt daar continu mee geconfronteerd. ‘De apotheek bijvoorbeeld. Ik gebruik veel medicatie, maar kan geen pillen inslikken. Gaat gewoon niet, dan stik ik. Telkens weer hetzelfde gesprek aan de balie: een pil inslikken moet toch wel kunnen? En je beseft niet hoeveel ontmoetingen en events worden georganiseerd rondom eten en drinken. Als ik in een restaurant ga eten kan ik bijna niks eten én ik moet om appelmoes vragen. Dat voelt telkens weer als een vernedering, dus ik doe dat zo min mogelijk. Zo heb ik oneindig veel voorbeelden: ik maakte eens hoogoplopende ruzie in de Ziggo Dome omdat ik mijn flesje water niet mocht meenemen. Maar ik moet continu water drinken om mijn mond vochtig te houden. Het is gekmakend om continu tegen een muur van onbegrip aan te lopen.’
Voor haar ziekte werkte Anja voor een modellenbureau, daarvoor liep ze als model zelf shows in binnen- en buitenland. Goed gekleed en verzorgd zijn, zijn voor haar belangrijke waarden. Een goed gebit hoort daarbij. ‘Maar ik had ook een trismus, dat betekent dat je mond niet helemaal open kan. Dat is niet te verhelpen. Daardoor kon de medisch tandarts niet overal kronen zetten. Dat doet me nog steeds pijn.’
Maar ze blijft een trotse dame. Ze is nog steeds actief in het verenigingsleven, als bestuurslid van de Bond van Carnavalsverenigingen in Limburg. Maar ze speecht niet meer. ‘Spreken is ontzettend vermoeiend. In het begin horen mensen het niet aan me, maar na een tijdje ga ik nasaal spreken. Als ik niet oplet kunnen mensen mij niet meer verstaan. Maar ik probeer actief te blijven.’ Dat lukt haar goed, ze is lid van de patiëntenpanels van het Comprehensive Cancer Center én het Hart & Vaat Centrum in het MUMC+. Zo weet ze haar ervaring in te zetten om andere patiënten te helpen. ‘Met dank aan het medische superteam om mij heen zit ik inmiddels in mijn 17e bonusjaar. Ik ben blij dat ik iets kan doen voor lotgenoten.
Als ik in een restaurant ga eten kan ik bijna niks eten én ik moet om appelmoes vragen. Dat voelt telkens weer als een vernedering, dus ik doe dat zo min mogelijk.
MUMC+ Comprehensive Cancer Center
Het Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center is het onderdeel van het ziekenhuis waarin wijwij de best mogelijke zorg voor mensen met (een vermoeden van) kanker en goedaardige bloedziekten bieden. Ga naar de website voor meer informatie.
Laura Baijens, Hellen Moes en hun collega's doen nog veel meer onderzoek naar hoofd-halskanker. Ga naar deze website voor meer informatie over dit onderzoek,
Binnen het MUMC+ is dit onderzoek ondergebracht bij het onderzoekinstituut GROW. Dit instituut heeft een focus op onderzoek en onderwijs op het gebied van zowel genetische en cellulaire mechanismen, als op onderzoek naar omgevings- en leefstijlfactoren die aan de basis liggen van normale (embryonaal en foetaal) en abnormale (oncologie) ontwikkeling van de mens.
Hoofd-halskanker en 'functieverlies'
Hoofd-halskanker komt relatief weinig voor: zo’n 4000 nieuwe patiënten per jaar, legt Laura Baijens uit. ‘Een kleine tumor is vaak zonder blijvende schade te behandelen of weg te halen. Maar toch krijgt 60% tot 80% van de patiënten dysfagie. Bovendien kent de behandeling en de nasleep risico’s: mensen kunnen ondervoed raken omdat eten niet gaat of te pijnlijk is. Of krijgen een longontsteking door verslikking in dranken en voeding. Goede begeleiding is dus essentieel, maar dat is meteen het probleem. Huisartsen en diëtisten hebben er geen ervaring mee, want zij zien in hun carrière gemiddeld maar één patiënt met hoofd-halskanker. We moeten dus blijven investeren in goede begeleiding en voeding.’
Als logopedist ondersteunt en traint Hellen mensen met functieverlies. ‘Mensen ervaren elke dag hoe de schade ze beperkt, vergelijk het met in een rolstoel belanden. We moeten mensen daarbij helpen, begeleiden in hun revalidatie en hun probleemoplossende vaardigheden stimuleren. Dat gaat niet alleen over spreken en eten. Denk ook aan seksualiteit. Dat is ontzettend belangrijk in een relatie, maar ook ingewikkeld na een hevige ziekte in de mond. Daar hoor je niks over op medische congressen.’
Dysfagie of slikstoornissen
‘Dysfagie is een jong aandachtsgebied. Wij waren de eersten in Nederland met een speciaal spreekuur voor mensen met slikstoornissen. Toen pionierden we, nu hebben we veel kennis opgebouwd. Zo hebben we data verzameld vandysfagie-patiënten, waarmee we wetenschappelijk onderzoek doen.’ Aldus Laura Baijens, die ook co-voorzitter was van het Amerikaanse dysfagie-congres in maart 2023. Als voorzitter maakt zij zich sterk voor de eenduidige behandeling van patiënten met dysfagie. Daarvoor is de richtlijn Orofaryngeale dysfagie ontwikkeld. ‘Ook richten we ons, als academisch ziekenhuis, op een zo optimaal en vroeg mogelijke behandeling van slikstoornissen, al voordat de kankerbehandeling start. Dat doen we door dan al met de patiënt te spreken over voeding, leefstijl en psychosociale factoren én de spierkracht en de gezondheid in kaart te brengen. Daarmee willen we de kankerbehandeling zelf en de revalidatie personaliseren. Hier doen we nu wetenschappelijk onderzoek naar.’