Hersenletsel heb je niet alleen

Op 16 juli 2022, een warme zomeravond, reed Roy uit Eygelshoven met drie vrienden naar huis na een feestje. De auto raakte van de weg, botste tegen een lichtmast en maaide vier bomen omver. Roy, de bestuurder, moest door de brandweer uit de auto geknipt worden. Zijn drie vrienden stapten vrijwel ongedeerd uit. Zijn hoofd was heel hard tegen de raamstijl gekomen. Later bleek Roy ernstig hersenletsel te hebben. Het was het begin van een onzekere en intensieve periode. Niet alleen voor Roy, maar voor zijn hele familie, zijn vrienden en zijn vriendin.

Hersenletsel heb je niet alleen. Zoveel wordt duidelijk als je spreekt met Roy, zijn vader Mark, zijn moeder Amela en zijn tante Nicolle. Een halfjaar na zijn ongeluk revalideert Roy in het Daan Theeuwes Centrum in Woerden. Het revalidatietraject is topsport, Roy de topsporter, maar hij doet het samen met zijn team: zijn familie, vriendin en vrienden.

Roy herinnert zich niets van het ongeluk. ‘Alles wat ik nu weet, is mij verteld. Ik herinner me ook bijna niets van de eerste weken na het ongeluk.’ Zijn vader zit tegenover hem en vertelt hoe hij en moeder zich juist van die periode juist wel alles herinneren: ‘Roy’s vrienden kregen ons laat in de avond niet aan de telefoon dus vonden ze iemand die bij ons aanbelde en ons wakker maakte. Je krijgt te horen dat je zoon een ongeluk heeft gehad en naar het Maastricht UMC+ wordt gebracht, dus je schiet in de automatische piloot. Zo snel mogelijk in het ziekenhuis komen is het enige dat telt.’ Op de Spoedeisende Hulp kwam de schok: het is ernstig. Roy had meerdere ernstige verwondingen, maar het meest zorgwekkend waren de kneuzingen in zijn hoofd. Ernstig traumatisch schedelhersenletsel in vaktermen. Mark: ‘we vroegen ons af, komt dit nog wel goed? De artsen konden geen prognose gaven. We raakten in een shock die weken heeft geduurd.’

Auto-ongeluk
Roy

Alles wat ik nu weet, is mij verteld. Ik herinner me ook bijna niets van de eerste weken na het ongeluk.

Marcel Aries
Neuroloog-intensivist Marcel Ariës
Wat is neurotrauma?

Marcel Ariës is neuroloog-intensivist in het Maastricht UMC+ en gespecialiseerd in ernstig hersenletsel na een ongeluk. Ongeveer elke week ziet hij, samen met zijn collega-intensivisten, een nieuwe patiënt die zo’n ernstig hersenletsel heeft dat opname op de intensive care (ic) nodig is. Maar wat is traumatisch schedelhersenletsel eigenlijk? ‘De hersenen “zweven” in hersenvocht in de harde schedel. Normaliter bewegen ze dus altijd een klein beetje mee bij een klap of stoot. Bij een forse impact op het hoofd door bijvoorbeeld een verkeersongeluk of val veren de hersenen in hoog tempo heen en weer. Dat kneust de hersenen en beschadigt bloedvaten en zenuwen onherstelbaar. Soms kan je het aan de buitenkant van het hoofd niet eens zien, maar is de schade in de hersenen toch heel groot. Als de vitale functies, zoals ademhalen en bewustzijn, daardoor bedreigd zijn, moeten we iemand op de ic opnemen.’

Omdat Roy zich van de eerste weken niets herinnert, is de eerste fase vooral het verhaal van zijn familie. Twee weken lag hij op de intensive care. Roy werd beademd en de druk in zijn hoofd werd enkele dagen gemeten. Elke dag om 7.00 uur belde Mark met de verpleegpost van de ic om te horen hoe de nacht verlopen was. Tijdens de bezoekuren weken ze niet van zijn zijde. Binnen een week kwam een opsteker, vertelt Mark. ‘Roy was buiten kennis, maar we spraken continu tegen hem. Ik vroeg hem in mijn hand te knijpen en na een week deed hij dat. Even later stak hij zelfs zijn duim op. Dat gaf hoop.’

Met de hoop groeide de wilskracht bij Mark en Amela, om alles te doen om Roy er weer bovenop te helpen. Na een week kon Roy van de beademing en voerde hij simpele opdrachten uit. Hij verruilde de ic voor de medium care. Er waren hoopvolle momenten – Roy dronk Sprite, zei ‘spek en ei’ – maar ook tegenslagen. Toen Amela hem op een ochtend aan het bed gefixeerd aantrof wegens onrust en verwardheid, was ze in alle staten. Er volgden gesprekken met het behandelteam en ze besloot vanaf dat moment elke nacht te blijven slapen. Mark: ‘Amela is de koningin van de intuïtie. Zo voelde ze aan dat Roy toe was aan drinken en kreeg hem aan de frisdrank. Vier dagen later kon hij voorzichtig vast voedsel eten. Soms gingen dit soort dingen wat snel voor bijvoorbeeld de logopedist, maar uiteindelijk zag het behandelteam hoe belangrijk de aandacht van zijn moeder was.’

Daar zit bij de familie meteen het dubbele gevoel, stipt Mark aan. ‘Vanaf het ongeluk is het herstel een 24-uursproces voor de hele familie. Wij geloven heilig dat onze continue aandacht Roy hielp en nog steeds helpt bij zijn revalidatie. Maar hoe we dat moesten doen, ontdekten we zelf. We denken dat de begeleiding van families wat dat betreft beter kan: hersenletsel is niet enkel letsel van één iemand, maar een probleem voor de hele familie. Het is daarom ook dubbel om te zien dat niet iedere hersenletselpatiënt de aandacht krijgt die hij nodig heeft. Op de medium care zagen we bijvoorbeeld een leeftijdsgenoot van Roy met hersenletsel, maar die was bijna altijd alleen.’

Nu revalideert Roy in het Daan Theeuwes Centrum, gespecialiseerd in niet-aangeboren hersenletsel bij mensen van 16 tot 35 jaar. Dat dit revalidatiecentrum in Woerden is, hindert de familie niet om het teamwork voort te zetten. Ze hebben een vakantiehuisje in de buurt gehuurd om bij hem in de buurt te zijn. Roy overnacht daar sinds het moment dat hij niet meer opgenomen is, maar in dagbehandeling ging. Zijn vriendin is er vaak en zijn vrienden komen elke week mee sporten in het centrum, dat motiveert enorm.

Vader Mark

Vanaf het ongeluk is het herstel een 24-uursproces voor de hele familie. Wij geloven heilig dat onze continue aandacht Roy hielp en nog steeds helpt bij zijn revalidatie. Maar hoe we dat moesten doen, ontdekten we zelf.

Wat is coma?

Coma is een ernstige vorm van diepe bewusteloosheid, meestal door een ernstige hersenbeschadiging. Dit kan meerdere oorzaken hebben, waaronder hersenletsel door een ongeluk. Een patiënt in coma lijkt in diepe slaap, reageert niet of nauwelijks op prikkels en kan problemen hebben met ademhalen, de bloeddruk of temperatuur regulatie. Hoe ‘diep’ iemand in coma is kan verschillen en bepaalt een arts op de spoedeisende hulp op basis van de zogenaamde Glasgow Coma Scale. Ontwaken uit coma kan enkele uren tot dagen duren. Hoe langer het duurt, des te slechter zijn de vooruitzichten voor het herstel. Ongeveer één op de vijf patiënten ontwaakt niet meer uit coma na een ongeval. Meer informatie over coma lees je op de website van de hersenstichting.

Marcel Aries
Marcel Aries
Hoe gaat het herstel bij hersenletsel?

Het herstel verloopt bij elke patiënt anders en is – zeker in de eerste dagen – haast onmogelijk om te voorspellen. Marcel Ariës kan dus veel vragen van familieleden niet beantwoorden, legt hij uit. ‘Natuurlijk maken we scans van de hersenen en zien we daar de beschadigde stukken. We weten grofweg wel welke delen van de hersenen voor welke functies zorgen, denk aan spraak of aansturing van ledematen. Maar de hersenencellen zijn soms flexibel dat er nieuwe verbindingen kunnen worden gemaakt om functies te herstellen. Maar hoe dat gaat verlopen? Dat weet je alleen als de patiënten wakker worden en laten zien of ze kunnen spreken of bewegen. Maar veel patiënten zijn in op de ic in coma of worden in slaap gehouden om de hersenen tijdelijk rust te geven.’

Roy en zijn familie merken dat mensen vaak niet begrijpen hoeveel impact hersenletsel heeft, legt Roy uit. ‘Aan de buitenkant zie je het niet, maar ik moest eigenlijk alles opnieuw leren. Niet alleen bewegen en spreken, maar ook begrijpen hoe dingen ‘normaal’ gaan, mee gaan in het tempo van andere mensen. Ik ga eigenlijk opnieuw mijn kindertijd en puberteit door.’ Is hij dan ook veranderd? In de basis niet, vindt Roy. ‘Voor mijn ongeval was ik een vrolijke en zelfverzekerde jongen. Dat ben ik nog steeds, ik ben niet veranderd.’

Zijn ouders zien ook dezelfde Roy, maar ervaren ook dat zijn gedrag anders is. Ook heeft hij fysieke beperkingen zoals schokken in het been en minder zicht. Zijn vader verwoordt het zoals het is. ‘Wilskracht en optimisme horen bij Roy. Tegelijkertijd ziet hij de uitdagingen soms anders dan wij. Soms is hij ontremd. Maar we zijn het allemaal eens dat we eerlijk tegenover elkaar moeten zijn. Wij helpen en stimuleren hem om steeds meer te doen, maar beseffen dat we ook weer moeten loslaten.’ De familie beseft dat Roy niet voor de volle honderd procent de oude wordt, maar concentreert zich op wat ze wel kunnen: als team werken aan een nagenoeg volledig herstel.

Wat betekent dat voor de toekomst? Mark heeft een autobedrijf, waar Roy voor zijn ongeluk al werkte. Ondernemen zit in het bloed, want het gezin maakte al plannen voor Roy’s eigen zakelijke pad. Dat loopt nu anders, legt Roy uit. ‘Wat betreft ondernemen moet ik een tussenstop maken. Ik werk nu een paar uurtjes in de week in het autobedrijf. Dat wil ik langzaam opbouwen’. Mark vult aan: ‘in de autoverkoop is snel denken en schakelen met klanten belangrijk. Dat moet Roy nog verbeteren. Maar we geven niet op en denken in oplossingen. Er is altijd een plek voor Roy in het bedrijf, of het nu in de verkoop, inkoop of aansturing is.’

Beeld van revalidant
Revalidant (niet Roy) aan het oefenen
Roy

Voor mijn ongeval was ik een vrolijke en zelfverzekerde jongen. Dat ben ik nog steeds, ik ben niet veranderd

Marcel Aries
Marcel Ariës
De strijd van Marcel Ariës met HersenStrijd

Als dokter op de intensive care kan het frustrerend zijn om een hersenletselpatiënt te behandelen, want eigenlijk is er geen “brein-specifieke” behandeling. ‘Bij veel andere patiënten kan je de fysieke schade behandelen met medicijnen of operaties. Maar we hebben geen middelen die de opgelopen hersenschade kunnen herstellen. Voor een hersencel geldt: kapot is kapot. Natuurlijk doen we op de ic andere dingen: we houden iemand kunstmatig in slaap om de hersenen rust te geven, we zorgen voor beademing, checken de bloedruk, geven de patiënt eten en drinken en controleren of de hersenen niet gaan zwellen door de kneuzingen.’ Om hier verandering in te brengen doet Ariës met collega’s in de hele wereld onderzoek naar een methode om de hersendoorbloedingsdruk elke vier uur aan te passen. Vorig jaar bleek dat deze methode veilig en uitvoerbaar is en publiceerde Ariës de resultaten in een wetenschappelijk tijdschrift ’Dit is de eerste keer in 25 jaar dat er zicht is op een nieuwe behandelmethode voor ernstig traumatisch hersenletselpatiënten. We weten nog niet zeker of deze methode tot meer overlevingskans, sneller herstel en minder blijvende schade leidt. Maar ik geloof dat al een paar procenten verbetering voor de patiënt een wereld van verschil kunnen betekenen op de langere termijn.’

Marcel Ariës legt zich dus niet neer bij de huidige mogelijkheden voor de behandeling van hersenletsel. Sterker nog, hij nam het initiatief voor het HersenStrijd Fonds, waarmee hij samen met een grote groep vrijwilligers geld ophaalt voor meer wetenschappelijk onderzoek. Met het fonds zet hij zich ook nog in voor het dragen van fietshelmen: dit jaar organiseerde hij met collegae de tweede landelijke dag van de fietshelm op 19 april.

Sluit de enquête