Het leven met kanker blijft

“Vijf jaar geleden kreeg ik vlak na de bevalling van mijn jongste dochter te horen dat ik een zeer agressieve, snelgroeiende tumor had bij een schaamlip. In eerste instantie werd nog gedacht dat mijn klachten het gevolg waren van de knip bij de bevalling. Daarna werd gedacht dat het een cyste was. Het bleef een tijdje ongewis. Uiteindelijk is het weefsel in Boston terechtgekomen; daar is geconstateerd dat ik een zeer zeldzame en zeer agressieve tumor had, die in mijn leeftijdscategorie eigenlijk niet voorkwam. Vanwege de onbekendheid met deze vorm van kanker in ons land was er geen behandelplan. Ik werd verwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum, waar ik geopereerd zou worden. Gelukkig heeft mijn arts in het MUMC+ de specialist in Leiden ervan kunnen overtuigen dat de operatie ook in Maastricht gedaan kon worden. Dat scheelde enorm bij het herstel waarvoor ik een paar weken in het ziekenhuis moest blijven, met twee kleine kindjes thuis. Na de operatie was ook nog bestraling nodig.

Schoon en kankervrij
Drie jaar geleden is de laatste scan gemaakt; toen was ik schoon en kankervrij. Tijdens mijn behandeling werd de ondersteuning voor jongvolwassenen met kanker pas net vormgegeven. Dat wil niet zeggen dat er voor mij geen ondersteuning was. Ik heb contact gehad met een diëtist en een maatschappelijk werker. Deze laatste heeft een paar keer een soort reiskostenvergoeding voor mijn gezin kunnen regelen, zodat mijn toenmalige partner en kinderen vaker naar het ziekenhuis konden komen. Wij zaten in die tijd in de bijstand en dan zijn extra kosten snel te veel. Maar van de brede ondersteuning zoals die in het AYA-programma is opgezet, was indertijd geen sprake.

Grote zaken
Nu heb ik er wel baat bij.  Dagelijks worstel ik nog met de gevolgen van mijn ziekte. Ik heb twee stoma’s, kan geen kinderen meer krijgen en heb lymfoedeem overgehouden aan de bestraling. Ook het idee van een relatie heb ik maar aan de wilgen gehangen, vanwege de fysieke beperking om nog gemeenschap te hebben. Al met al best grote zaken. Soms merk ik dat mijn kanker ook impact heeft op de kinderen, hoe klein ze toen ook waren. De jongste heeft er niets van meegekregen. Ten opzichte van haar worstel ik eerder met het feit dat ik veel tijd van haar jongste jaren heb gemist. De oudste heeft wel herinneringen; zij kan zich nog goed herinneren hoe mijn arts haar altijd aan het lachen bracht. En als iemand het woord kanker gebruikt in een scheldwoord wordt zij boos. Mijn kinderen weten niet wat ik heb gehad, maar voelen feilloos aan dat het iets heftigs was.

Drijfveer bij herstel
Zelf weet ik hoe het is om op jonge leeftijd je ouders te verliezen. Ik doe er daarom alles aan om hen veilig en gelukkig te laten opgroeien met een moeder. Die diepe wens is een enorme drijfveer geweest bij mijn herstel. Ik heb de draad goed kunnen oppakken. Ik ben gelukkig, maar soms duikt de angst toch weer op. Dan voel je iets en flitst meteen de gedachte ‘het zal toch niet…?’ door mijn hoofd. Nu ik iets verder ben vraag ik mij ook af of er nog iets valt te verbeteren aan de beperkingen die ik aan mijn behandeling heb overgehouden. De kanker is dan misschien weg, het leven met kanker blijft. Goed dus dat er nu een AYA-programma is dat mensen in mijn leeftijdsfase hierbij op alle mogelijke fronten kan ondersteunen.”