Ik dans. Ik ga naar school. Ik leef weer!
Mira Winthagen (20) lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), een aangeboren bindweefselziekte die zorgt voor een kwetsbare huid en hypermobiele gewrichten. Pas op haar veertiende, na de zoveelste botbreuk, werd de oorzaak van haar pijn en ongelukken duidelijk. Daarnaast kreeg ze ook te maken met ernstige scheefstand van haar knieën en heeft ze artrose. Een ingreep, zo’n anderhalf jaar geleden, door orthopedisch chirurg Pieter Emans in het MUMC+ kwam haar leven drastisch ten goede. “Ik kan dansen. Ik heb vrienden. Ik leef weer,” vertelt Mira in een openhartig interview.
“Ik vergeet het moment nooit, toen ik voor een controle vorig jaar bij dokter Emans zelf naar binnen liep, zonder rolstoel. Hij wist niet wat hij zag. Ik was net aan mijn opleiding begonnen en vertelde hem enthousiast dat ik eindelijk op stap ging en mijn eerste feestjes had bezocht. Hij riep trots zijn collega’s erbij: Moet je kijken! Dat moment, dat ik door hem wel gezien en herkend werd, was na jaren van onbegrepen worden en je een nummer voelen, enorm bijzonder voor mij.”
Onbegrepen en kleine wereld
Mira zit aan de keukentafel van haar ouderlijk huis in Schin op Geul. Ze wordt er zichtbaar emotioneel van als ze terugdenkt aan dat moment. De stralende Mira van nu staat dan ook in schril contrast met de situatie tot zo’n twee jaar geleden. “Ik was altijd ziek, had pijn en was voortdurend moe, maar er was geen verklaring. Ik werd altijd weggestuurd en er werd alleen naar de klachten afzonderlijk gekeken, nooit naar het geheel. Er werd vooral gezegd dat ik onhandig was en daardoor telkens iets brak. Van mijn achtste tot mijn negentiende worstelde ik met depressies. Mijn wereld was klein, ik miste veel op school en ik voelde me onbegrepen.” Pas na een knieoperatie, nadat haar knie uit de kom was gegaan en kraakbeen was losgeraakt, bracht de fysiotherapeut haar op het spoor van Ehlers-Danlos (EDS). De uiteindelijke diagnose was een opluchting, maar de uitdagingen bleven. Naast de EDS stonden haar knieën structureel scheef. Mira: “Dat kwam er nog eens bij. Het is niet iets wat bij EDS hoort. Meer een geval van dubbel pech. Vooral omdat een operatie noodzakelijk was om niet volledig rolstoelafhankelijk te worden.”
Nachtmerrie
In Leuven onderging Mira een ingreep waarbij de botten van haar linkerbeen opnieuw werden uitgelijnd met een extern frame. Mira: “Waar zo’n operatie voor een ander vrij goed te doen is, was dat voor mij wel anders. EDS zorgt er namelijk voor dat mijn lichaam anders reageert op operaties en medicatie. Zelfs relatief eenvoudige dingen als schroeven in je huid, waren een nachtmerrie. Ik zie me nog uit dat ziekenhuisbed komen in België. Volgens de verpleegkundige moest het makkelijk kunnen de dag na de operatie. Bij anderen kon dat ook, zo zei ze. Het bloed stroomde vervolgens langs mijn benen omdat mijn huid scheurde door de schroeven in mijn been. Het was een ontzettend zware tijd. Ik lag bijna 24 uur per dag in bed, had aanhoudend pijn en voelde me doodziek.”
Ehlers-Danlos
De Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. Bij elk type zijn de klachten en kenmerken anders. Het type dat het meest voorkomt is hypermobiele EDS (hEDS).
Wat is artrose?
Mensen met artrose hebben voortdurende of steeds terugkerende pijn en/of stijfheid in een of meer gewrichten. Dit heeft te maken met veranderingen van het gewrichtskraakbeen. Voor patiënten met beginnende knie-artrose is er de Vroeg Artrose Poli.
(Vroeg)artrose
Terug in Nederland constateerde Dr. Emans ook nog eens artrose in haar knie. De vooruitzichten waren somber: een leven met pijn, beperkte mobiliteit en waarschijnlijk een rolstoel. “Dat sloeg echt in,” herinnert ze zich. De kans om haar tweede been weer recht te zetten, bood een klein sprankje hoop. “Eerlijk gezegd, vooral vanuit de gedachte dat ik toch helemaal niets meer te verliezen had. Slechter kon het niet worden. Het voelde een beetje alsof ik niet meer in mijn lichaam zat. Ik had intussen alles uitgeschakeld en de hoop op verbetering zo goed als opgegeven. Dat was een heel verdrietige tijd als ik daar nu aan terugdenk.” Na onderling overleg besloten de artsen de ingreep anders aan te pakken: in plaats van met een extern frame werd haar rechterbeen in één keer rechtgezet, met interne pinnen. Tot ieders verrassing herstelde ze sneller dan verwacht. “Voor het eerst voelde ik dat er mogelijkheden waren. Het leven kon er toch anders uitzien.”
Leven terug
“Sinds een jaar heb ik het gevoel dat ik mijn leven terug heb,” vertelt Mira stralend. “Voor het eerst in jaren heb ik weer echte vrienden. Ik dans en ga op stap, soms zelfs tot in de late uurtjes. Ik geniet van de meest kleine dingen die voor de meeste twintigjarige heel normaal zijn. Ik heb laatst voor het eerst in acht jaar weer gefietst. Ook ben ik begonnen met drummen. Ik merk dat mijn spierkracht verbetert. Steeds kleine stapjes vooruit, die geven me zoveel energie.” Hoewel de kans groot is dat Mira door artrose op termijn kunstknieën nodig heeft, wil ze dat moment zo lang mogelijk uitstellen. Voor nu concentreert ze zich op de mooie dingen die haar leven weer kleur geven. Ze volgt een voltijdopleiding tot eventorganisator aan het Vista College en droomt ervan om over een tijdje met de muziekopleiding te beginnen. “Er is nog zoveel wat ik wil doen en meemaken.” Mira kijkt vooruit met een vastberaden blik. “Alles wat ik ooit wilde, werd door mijn ziekte afgepakt. Nu wil ik geen dag meer verloren laten gaan. Ik leef weer.”
Pieter Emans, orthopedisch chirurg bij MUMC+ behandelde Mira en voerde de operatie uit aan haar rechterknie:
“Mira’s benen stonden extreem scheef door een draaiing in haar bovenbenen tijdens haar groei. Hierdoor kon ze niet meer normaal lopen. Voor haar linkerbeen verwees ik haar naar Leuven, waar ze een operatie onderging met een extern frame. Toen die professor met pensioen ging en er nieuwe technieken beschikbaar kwamen, hebben we haar rechterbeen in Maastricht rechtgezet. Dit deden we met interne pinnen, wat bij haar goed uitpakte.
Door haar EDS heeft Mira al op jonge leeftijd te maken met artrose, wat de kans op knieprotheses vergroot. Dit brengt uitdagingen met zich mee, omdat protheses een beperkte levensduur hebben. Het bot rondom verandert en er is een risico op infecties. Door toenemende bacteriële resistentie is dit lastiger te behandelen. Met een toenemend aantal patiënten met artrose op jonge leeftijd is dit iets waar we steeds vaker mee te maken krijgen. Om een prothese zo lang mogelijk uit te stellen, is een gezonde leefstijl essentieel. Mira weet intussen hoe belangrijk de balans is tussen beweging en rust, gezonde voeding en het voorkomen van overgewicht. Wij kunnen operatief veel doen, maar dit is echt een samenwerking. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat Mira haar mobiliteit behoudt."
