Inspraak is fijn, maar levert ook keuzestress op
Bij Romy werd in 2018 endeldarmkanker ontdekt, en dat terwijl ze net een kindje had gekregen. De uitslag kwam als een donderslag bij heldere hemel. "De chirurg, dat was Ruben, viel met de deur in huis," vertelt Romy. Hij zei: 'Ik heb slecht, heel slecht nieuws, het is kanker.' Terugkijkend vond ik die directheid heel goed." Volgens Ruben Visschers heeft het weinig zin er om heen te draaien. "Een patiënt zit bij zo'n gesprek maar op één ding te wachten: is het goed of fout? Dat is de standaardbenadering. Je zegt hoe het is en praat er niet teveel om heen."
Keuzemoment
Thuisgekomen konden haar vriend Daan en Romy zich weinig van het slechtnieuwsgesprek herinneren. "Behalve het gruwelijke perspectief dat ik binnen enkele maanden dood zou kunnen zijn." Visschers nam in die dagen uitgebreid de tijd om alles nog eens uit te leggen. Van echt meepraten was nog geen sprake. Romy: "Je gaat mee in het protocol. Ik had zoiets van: wat er moet gebeuren, doen we, liefst zo snel mogelijk." Toch was er al vroeg, vlak voor de chemoradiatie, een eerste keuzemoment. Romy: "er werd ons gevraagd of we preventief eicellen wilden laten invriezen."
"Ik stond voor de keuze afwachten of een operatie"
Grootste zekerheid
Romy reageerde erg goed op de therapie met als gevolg dat de tumor weg was. Er is dan een vervolgtraject van niet-opereren mogelijk: Wait-and-See. Er wordt afgewacht of de tumor inderdaad wegblijft. Romy: "Ik stond dus voor de keuze tussen afwachten of een operatie. De gesprekken hierover verliepen heel open en gingen vooral over de voor- en nadelen van beide behandelingen. Na enige bedenktijd heb ik de knoop doorgehakt en koos voor een operatie met blijvende gevolgen, omdat mij dit de grootste zekerheid zou geven."
Kwaliteit van leven
Visschers stond achter Romy’s keuze. "Ik kon mij dit honderd procent voorstellen. Romy is jong, heeft twee kindjes, staat midden in het leven. En dan je elke dag te moeten afvragen of een tumor terugkomt? Bij zo'n besluit weegt de kwaliteit van leven mee. Wat is passend in het dagelijkse leven van de patiënt?" Het bleef desondanks voor Romy een hachelijke keuze. "Voor mij was een bepalende stap dat ik jou, Ruben, op de man af vroeg: wat zou jij doen in mijn situatie? En ik heb advies ingewonnen bij een oncologe. Ik was toe aan een rechttoe rechtaan-mening."
Keuzestress
Romy is erg positief over Shared Decision Making, het actief betrokken zijn bij de behandeling. "Ik vind het fijn dat je op hetzelfde niveau communiceert met een arts." Ze ondervond wel een nadeel. "Het moeten beslissen leverde bij mij veel keuzestress op. Dat kwam mede door de ingewikkelde situatie en verschillende meningen van mensen om mij heen. Maar dat is, denk ik, persoonsafhankelijk. Een ander kent misschien minder twijfel of volgt gewoon het advies van de dokter op." Chirurg Visschers probeert tijdens het eerste contact altijd in te schatten wat een patiënt van hem verwacht. Met wie heeft hij te maken? "Voor sommige patiënten geldt: zeg het maar dokter. Dat vind ik ook goed. Je kunt onzekerheid zaaien door onnodig te laten kiezen tussen behandelingen. Anderen willen meer informatie. De mate van patiëntenparticipatie verschilt per persoon."
Klik
Opvallend aan hun gesprek is de opgewekte sfeer. Arts en patiënt spreken elkaar met hun voornaam aan en de lach is nooit ver weg. Volgens Romy is uiteindelijk de vertrouwensband tussen arts en patiënt bepalend of Shared Decision Making werkt of niet. "Het is goed dat een patiënt beseft dat hij inspraak heeft. Maar het gaat er toch vooral om dat er een klik is, je bouwt een relatie op. Is die er niet en doet een arts gewoon zijn zegje, dan durf je minder gauw iets te vragen. Bij Ruben voelde ik me op mijn gemak en stelde hierdoor eerder vragen als ik veel informatie kreeg voorgelegd." Visschers vult nog aan: "De inbreng van de patiënt is tegenwoordig bijna een automatisme, zeker voor de jonge generatie artsen. Het zal ook in de toekomst alleen maar toenemen. Kijk maar naar de internetgeneratie. Ze zoeken van alles op en willen alle opties uitgelegd krijgen."
Lees meer over Shared Decision Making in Gezond Idee.