Om deze website te kunnen gebruiken dient u Javascript in te schakelen.

Onze verhalen

‘Je hoort een soort plopje in je hoofd’

Harrie Baudewijns was jarenlang in de veronderstelling dat hij de rest van zijn leven moest leren omgaan met dagelijkse epileptische aanvallen. Totdat er een hoopgevend bericht kwam van het Academisch Centrum voor Epileptologie. In dit samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe wordt een bijzondere behandelmethode aangeboden die patiënten zoals Harrie perspectief biedt op een leven zonder epilepsie. In het nieuwe SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ vertellen patiënt en artsen hun verhaal.

Nederland kent zo’n 180.000 epilepsiepatiënten. De meeste mensen krijgen bij epilepsie meteen het beeld op hun netvlies van iemand met stuiptrekkingen, maar de aandoening kan zich op veel verschillende manieren uiten. “In mijn geval kenmerkt zich dat vooral door black-outs,” zegt Harrie. “Tijdens zo’n aanval kan ik gaan brabbelen of opeens dingen gaan roepen. Dagelijks overkomt me dat meerdere keren en ik herinner me dan niet wat er is gebeurd.” Hoewel de aanvallen van Harrie meestal na een paar seconden weer over zijn, beheerst het niet alleen zijn eigen dagelijks leven, maar ook dat van zijn gezin. “Als je een aanval krijgt als je in de supermarkt staat of op een terras zit, dan kijken mensen je toch vreemd aan. Maar ook andere dagelijkse dingen worden bemoeilijkt. Veilig deelnemen aan het verkeer bijvoorbeeld. Ik kan tijdens een aanval dwars over een rotonde fietsen of een druk kruispunt op, zonder het in de gaten te hebben. De aanvallen zijn moeilijk te voorspellen en zie ik misschien een paar seconden van tevoren aankomen.”

Bijzondere behandeltechniek
“Een epileptische aanval ontstaat door een soort kortsluiting in de hersenen”, zegt dr. Albert Colon, als neuroloog verbonden aan Kempenhaeghe, expertisecentrum voor Epilepsie. “De fundamentele oorzaak van epilepsie is vaak echter een mysterie en kan vanuit één bron ontstaan, maar ook vanuit meerdere bronnen uit de hersenen worden getriggerd.” Op 18-jarige leeftijd kreeg (de nu 44-jarige) Harrie zijn eerste epileptische aanval. In eerste instantie is geprobeerd om dat met medicatie te onderdrukken, maar dat wierp op een gegeven moment geen vruchten meer af. Ook klassieke epilepsiechirurgie was bij Harrie geen optie. Hij zou er mee moeten leren leven, zo was de boodschap. Totdat hij drie jaar geleden de mededeling kreeg dat hij in aanmerking kwam voor een bijzondere behandeling, namelijk de zogeheten Stereo-EEG met thermocoagulatie. “Daarmee kun je de epilepsiebronnen als het ware wegbranden. Het is een techniek waarmee we functioneren aan de grens van wat er medisch-wetenschappelijk mogelijk is”, zegt Colon.

Diepte-elektroden

Diepte-elektroden
“Tijdens een operatie brengen we verschillende diepte-elektroden in de hersenen in”, zegt neurochirurg dr. Olaf Schijns van het Maastricht UMC+. “Dat doen we op, en in de buurt, van de plek waar de epilepsiebron en het -netwerk zich bevinden.” Om de vermoedelijke bronnen te lokaliseren wordt een MRI-scan van de hersenen gemaakt die beoordeeld wordt door zowel de neuroloog als de neurochirurg. Gezamenlijk bepalen ze tot op de millimeter nauwkeurig waar de elektroden geplaatst moeten worden en hoe die plekken het beste benaderd kunnen worden. De neurochirurg plaatst uiteindelijk de elektroden in het brein: “Dat is iedere keer weer een spannend moment”, zegt Schijns. Om op de juiste plek te komen, moet de chirurg namelijk ook door andere delen van de hersenen. Elke operatie kent een risico op complicaties, afhankelijk van waar in de hersenen je moet zijn. Het kan er toe leiden dat als de patiënt wakker wordt, er iets aan bijvoorbeeld zijn of haar spraak of zicht is veranderd of dat er een verlamming optreedt. Schijns: “Dat proberen we natuurlijk te allen tijde te voorkomen. De soms blijvende gevolgen van een complicatie door een hersenoperatie heeft voor de patiënt echter vaak een heel andere dimensie dan bij andere soorten operaties. Dat is iets dat we daarom zorgvuldig met elke patiënt bespreken. Niet voor niets werken we in een groot, multidisciplinair team waar niet alleen neurologen en neurochirurgen in zitten, maar bijvoorbeeld ook een klinisch neuropsycholoog.”

‘Plopje in je hoofd’
Op de eerste (of soms de tweede) dag na de operatie, gaat de patiënt per ambulance naar Kempenhaeghe. Daar wordt geprobeerd om via de diepte-elektroden aanvallen te meten, maar ook op te wekken om te bepalen waar de epilepsiebron en het epileptisch netwerk exact zitten. “Als we ervan overtuigd zijn dat we die hebben opgespoord, gaan we ze wegbranden”, zegt Colon. Dat is de echte behandeling.” Iets dat Harrie zich heugt als een heel bijzonder moment: “Je hoort een soort plopje in je hoofd en dat is het eigenlijk. Alsof de popcorn plopt in de magnetron. Van binnen krijg je echter een heel ander gevoel. Het gevoel dat je wellicht een leven tegemoet gaat zonder epilepsie.” Want hoewel de behandeling goede resultaten kent, is de kans dat een patiënt met deze aandoening geheel aanvalsvrij wordt zo’n dertig procent volgens Colon: “Het biedt perspectief voor patiënten. Dat is belangrijk. We kunnen niet iedereen aanvalsvrij maken, maar we kunnen ze wel een toekomst bieden met minder aanvallen of vervelende gevolgen van hun epilepsie.”

Albert Colon en Harrie Baudewijns

Tweede operatie
Voor Harrie is de eerste operatie al weer ruim een jaar geleden en is de frequentie van zijn epileptische aanvallen fors afgenomen. Hij heeft er lang van moeten herstellen, maar hij heeft het er voor over: “Dat ik kans heb op een leven zonder aanvallen, of in ieder geval minder aanvallen en bijvoorbeeld niet meer ongecontroleerd dingen roep, dat is mij bijzonder veel waard. Niet alleen voor mij persoonlijk, maar ook mijn gezin en iedereen die mij dierbaar is.” Inmiddels heeft Harrie recent ook een tweede operatie achter de rug om ook de resterende epilepsiebronnen uit te kunnen schakelen.   

'Mijn leven in hun handen'

Het programma ‘Mijn leven in hun handen’ staat op 3 en 10 december in het teken van het verhaal van Harrie Baudewijns en zijn behandelend artsen van het Academisch Centrum voor Epileptologie en is vanaf 20.30 uur te zien op SBS6.

MRI-scan
Sluit de enquête