Lobulair borstkanker: als je geen knobbeltje voelt
Bij borstkanker denk je meestal aan een knobbeltje in de borst. Maar niet iedere vorm van borstkanker kun je voelen. Zoals bij lobulair borstkanker, ook bekend als invasief lobulair carcinoom (ILC). Bij deze vorm groeien kankercellen verspreid door het borstweefsel, waardoor de ziekte vaak wat later ontdekt wordt. Medisch-oncoloog prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen van het Maastricht UMC+ legt uit hoe dat zit en welke behandelingen mogelijk zijn. Hoe ingrijpend deze vorm van borstkanker kan zijn, blijkt uit het verhaal van Ellen Beenen. Zij bleek kanker te hebben, terwijl ze niks had gevoeld en geen klachten had.
Medisch-oncoloog Vivianne Tjan-Heijnen:
"Dit is een verraderlijke tumor"
Vivianne Tjan-Heijnen behandelt als medisch-oncoloog in het MUMC+ vrouwen met lobulair borstkanker. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 2300 vrouwen deze diagnose. Dat is ongeveer 15 procent van alle vrouwen met borstkanker. Daarmee is het de op een na meest voorkomende vorm van borstkanker. Toch is deze vorm minder bekend. Het verschil met de andere vormen zit vooral in de manier waarop de kankercellen groeien.
"Bij de meest voorkomende vorm van borstkanker blijven de kankercellen dicht bij elkaar zitten. Daardoor ontstaat vaak een knobbeltje. Bij lobulair borstkanker missen de cellen een eiwit dat ervoor zorgt dat ze aan elkaar blijven plakken. De cellen groeien daardoor veel meer verspreid door de borst", legt Tjan-Heijen uit. En dat maakt deze vorm van borstkanker lastiger te herkennen: "Op een mammografie zoeken we onder andere naar afwijkingen die op een tumor kunnen wijzen. Maar bij lobulair borstkanker zie je soms alleen dat het borstweefsel er nét wat anders uitziet. Soms blijkt pas bij een aanvullende MRI-scan dat de tumor veel groter is dan we op de eerste beelden dachten."
Meer risico na de overgang
Ook de dichtheid van het borstweefsel kan een rol spelen. Vrouwen met zeer dicht borstweefsel hebben een grotere kans om borstkanker te krijgen. Bovendien zijn afwijkingen op een mammografie bij hen moeilijker te zien. Toch betekent dat niet dat lobulair borstkanker vooral voorkomt bij vrouwen met dicht borstweefsel. "We zien deze vorm van borstkanker juist vaker bij vrouwen na de overgang", vertelt Tjan-Heijnen. "En bij hen is het borstweefsel meestal minder dicht." Dicht borstweefsel is dus geen typisch kenmerk van lobulair borstkanker. Wel kan de combinatie het ontdekken van de ziekte extra lastig maken.
Blijf jezelf controleren
Betekent dit dat je lobulair borstkanker zelf niet kunt ontdekken? “Het is moeilijker, maar er zijn wel veranderingen waar je op kunt letten,” aldus Tjan-Heijnen. “Soms voelt één borst steviger aan dan de andere. Of je ziet dat de vorm verandert. Ook een deukje in de borst kan een signaal zijn.” Haar advies is om af en toe goed naar je borsten te kijken. Bijvoorbeeld in de spiegel met je armen omhoog. “En zie je iets geks, ga naar de huisarts.” Ook het bevolkingsonderzoek blijft belangrijk. “Daar worden veel afwijkingen ontdekt. Geef dan vooral ook zelf aan als je iets vreemds hebt opgemerkt aan je borsten. Dat is reden voor de radioloog om extra goed te kijken en eventueel door te verwijzen voor aanvullend onderzoek.”
Behandeling op maat
Dat lobulair borstkanker soms pas later wordt ontdekt, betekent niet automatisch dat de vooruitzichten slecht zijn. Veel van deze tumoren groeien relatief langzaam en zijn gevoelig voor hormoontherapie. “En dat biedt vaak goede mogelijkheden voor behandeling,” aldus Tjan-Heijnen. Welke behandeling exact nodig is, verschilt van patiënt tot patiënt. Van belang zijn de grootte van de tumor, de plek waar deze zit en de eigenschappen van de kankercellen. Een operatie is bij een tumor in de borst of okselklieren altijd nodig. Ook bestraling, hormoontherapie en in bepaalde gevallen chemotherapie kunnen onderdeel zijn van de behandeling. De patiënt heeft een belangrijke stem in de behandeling, zegt Tjan: “Als een borstsparende operatie mogelijk is, kan iemand bijvoorbeeld zelf kiezen of ze haar borst wil behouden of toch liever voor een amputatie gaat. En ook bij medicijnen wegen we samen de voor- en nadelen zorgvuldig af.” Gaandeweg het traject kan de behandeling ook worden aangepast.
Geruststelling
Tjan-Heijnen merkt dat patiënten tegenwoordig vaak al veel informatie over hun ziekte en de behandeling hebben opgezocht. Dat helpt om gerichte vragen te stellen en mee te denken. Tegelijkertijd kan al die informatie ook onzekerheid oproepen. "Uiteindelijk vragen veel mensen toch: wat vindt u nu verstandig? Dan geef ik mijn advies, maar ik vind het belangrijk dat iemand ook begrijpt waarom.” Ze neemt op haar spreekuur dan ook uitgebreid de tijd om uitleg te geven. “Het komt regelmatig voor dat mensen hier de deur uitlopen met een A4-tje vol met tekeningen en informatie. Als meer uitleg nodig is, dan herhaal ik gewoon alles nog een keer in de hoop dat iemand daardoor wat meer rust in het hoofd krijgt.” Want hoe belangrijk alle onderzoeken en behandelingen ook zijn, voor Tjan draait goede zorg om meer dan alleen de ziekte. "Je moet blijven kijken naar wat de patiënt bezighoudt. Daarmee begint het gesprek."
Meer kennis
In het MUMC+ wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lobulair borstkanker. Zo onderzoeken artsen en wetenschappers de verschillen tussen lobulair borstkanker en de meest voorkomende vorm van borstkanker bij patiënten met uitzaaiingen. Hoe gedraagt de ziekte zich? En wat betekenen de verschillen voor de behandeling? Tjan-Heijnen is daarnaast lid van het European Lobular Breast Cancer Consortium, waarin onderzoekers uit verschillende landen samenwerken en kennis delen. "We weten inmiddels dat bepaalde veranderingen in de kankercellen ervoor zorgen dat ze bij lobulair borstkanker anders groeien. Maar er zijn ook nog vragen waarop we het antwoord niet weten." Door onderzoeksgegevens en kennis met elkaar te delen, hopen wetenschappers steeds beter te begrijpen hoe deze vorm van borstkanker ontstaat en zich ontwikkelt. Het doel is om patiënten in de toekomst nog gerichter te kunnen behandelen.
Het interview met Ellen Beenen is opgetekend door de Stichting Lobulair Borstkanker in het kader van de Borstkankermaand.
Ellen Beenen
"Ik voelde geen knobbel''
“Vanwege zeer dicht borstweefsel stond ik jaarlijks onder controle bij het MUMC+. Toen een oproep voor het bevolkingsonderzoek op zich liet wachten, vroeg ik mijn huisarts mij nog een keer te verwijzen. Ik wilde mijn borsten laten controleren voordat ik opnieuw zou beginnen met hormoonsuppletietherapie tegen mijn overgangsklachten. Dat bleek een belangrijke beslissing. Bij de mammografie en echo werden in mijn rechterborst afwijkingen gezien. Biopten wezen uit dat daar sprake was van invasief ductaal carcinoom en ductaal carcinoom in situ. Tot dat moment had ik, zoals waarschijnlijk veel vrouwen, een eenvoudig beeld van borstkanker. Je denkt aan een knobbel. Aan iets wat je kunt voelen. Maar ik voelde helemaal niets.”
“Na de eerste diagnose werd een MRI gemaakt. Vervolgens werden ook uit mijn linkerborst biopten genomen. Toen kwam een tweede diagnose: invasief lobulair carcinoom, ILC, graad 1. Geen duidelijk afgebakende tumor, maar kanker die zich diffuus door mijn borst had verspreid. Over een gebied van 7,6 centimeter. En ik had niets gevoeld. Ik hoor de arts nog zeggen: “Mevrouw, uw borsten zijn een rommeltje.”
“Daarna volgden onderzoeken, gesprekken, uitslagen en behandelvoorstellen elkaar snel op. Je komt in een soort overlevingsstand terecht. Stap voor stap doe je wat nodig is. Mijn oorspronkelijke behandelplan was zwaar: chemotherapie, amputatie van beide borsten, bestralingen en daarna jarenlang anti-hormoontherapie. Ik begon met vier kuren en reageerde daar gelukkig goed op. Daarom werd het behandelplan aangepast. Na de borstamputaties bleek uit pathologisch onderzoek dat aanvullende chemotherapie en bestraling niet meer nodig waren. Dat was een enorme opluchting. Tijdens mijn hele traject werden mijn vragen en twijfels serieus genomen. Tweemaal vroeg ik om een second opinion en beide keren was daar ruimte voor. Dat heeft mij geleerd hoe belangrijk het is dat je tijdens zo’n intensief traject niet alleen als patiënt wordt gezien, maar ook als mens.”
“In mei 2025 was mijn oncologische behandeling afgerond en begon ik bij het MUMC+ met oncologische revalidatie: fysiotherapie, ergotherapie en begeleiding door een psycholoog. Achteraf zie ik die revalidatie als onderdeel van de behandeling. Want na de laatste medische ingreep ben je niet opeens weer degene die je daarvoor was. Je hebt kanker gehad. Maar je wilt niet voor altijd kankerpatiënt blijven.”