Om deze website te kunnen gebruiken dient u Javascript in te schakelen.

Onze verhalen

Mieke Winten: de stem van de mammapatiënt binnen OncoZON

Mieke Winten (69) vertegenwoordigt de stem van de patiënt in de regionale borstkankerwerkgroep van het Oncologisch Netwerk Zuidoost-Nederland. OncoZON is het netwerk van tien instellingen, waaronder het Maastricht UMC+, dat zich inzet om patiënten in Limburg en Noord-Brabant de best mogelijk zorg op het gebied van kanker te bieden. Het hart van OncoZON vormen de tumorwerkgroepen, waarin ook de patiënt een stem heeft. En die wordt gehoord. Luid en duidelijk, zo constateert de geboren Noord-Limburgse tevreden. “Meer dan ooit draait het om het welzijn van de patiënt."

Als íemand begrijpt hoe diep kanker ingrijpt in het leven, dan is het Mieke Winten. Dertig jaar lang begeleidde zij als huisarts oncologische patiënten op haar spreekuur in het Zuid-Limburgse Neerbeek. Eind 2005 overleed haar man aan darmkanker. Negen maanden later verloor de jonge weduwe haar hartsvriendin aan leukemie. En of het nog niet genoeg was, werd Mieke kort daarna zelf getroffen door borstkanker, de ziekte die haar moeder op 41-jarige leeftijd fataal was geworden. Een operatie en een intensieve behandeling met chemo- en immunotherapie volgden, onder meer in het Maastricht UMC+. Met haar drie kinderen leefde ze tussen hoop en vrees en vocht ze zich er doorheen. Een jaar na de diagnose ging Mieke weer als huisarts aan het werk. Twee maanden later moest ze alsnog de handdoek in de ring werpen. Er was teveel gebeurd, ze kreeg het fysiek en mentaal niet meer opgebracht. “Ik had het bijvoorbeeld erg moeilijk met terminale patiënten. Niet vreemd natuurlijk als je voor je eigen leven hebt gevochten”, vertelt de Milsbeekse die haar uitgebreide kennis en levenservaring rond borstkanker tegenwoordig belangeloos inzet als patiëntvertegenwoordiger van Borstkankervereniging Nederland. 

Samen voor de beste zorg
Sinds de zomer van 2018 vertegenwoordigt ze als ‘patient advocate’ de stem van de patiënt binnen de borstkankerwerkgroep van OncoZON. Professionals van alle ziekenhuizen in Limburg en Zuid-Oost-Brabant gaan hier vier keer per jaar met elkaar in gesprek. Voordat het coronavirus uitbrak, deden ze dat fysiek in Thorn. Sindsdien via een online beeldverbinding. Het doel: mammapatiënten overal in deze zuidelijke regio dezelfde excellente zorg bieden. Lees: een optimale behandeling met zo min mogelijk schadelijke neveneffecten. “Binnen onze tumorwerkgroep bestaat geen rivaliteit. Alles draait om het welzijn van de patiënt. En zo hoort het ook, zeker als je bedenkt dat de levensverwachting bij borstkanker aanzienlijk is toegenomen. Langer leven is prachtig, maar dan moet dat leven wel de moeite waard blijven. Een loodzware therapie heeft alleen zin als daar een menswaardig bestaan tegenover staat." De borstkankerspecialisten maken binnen de tumorwerkgroep samen beleid, delen wetenschappelijke inzichten en praktijkervaringen rond nieuwe behandelmethoden, initiëren nieuwe studies en zien erop toe dat medische onderzoeken overal op dezelfde manier worden uitgevoerd. Namens Borstkankervereniging Nederland luistert Mieke Winten aandachtig of de belangen van de mammapatiënt goed worden gewaarborgd. “En dat is absoluut het geval”, constateert ze. “Ik hoef daar geen aandacht voor te vragen, die aandacht is er al. Als het over een nieuwe behandeltechniek gaat, is de eerste vraag die gesteld wordt: welke gevolgen heeft het voor de patiënt, zowel tijdens de behandeling als op de lange termijn?”

Samen beslissen
Toen de vraag kwam of ze namens alle borstkankerpatiënten in deze regio zitting wilde nemen in de tumorwerkgroep hoefde ze niet na te denken. Als voormalig huisarts begrijpt ze het medisch jargon. Daarbij weet ze als ervaringsdeskundige precies wat patiënten met borstkanker doormaken en belangrijk vinden. “Als je ernstig ziek bent, heb je vooral behoefte aan maatwerk. Aan iemand die snapt wat je doormaakt en je op de juiste manier begeleidt. Geen enkele patiënt is hetzelfde. Iedereen heeft zijn eigen wensen, zijn eigen verhaal en medische achtergrond.” De tijden zijn veranderd, zegt Mieke. Zo’n vijftien jaar geleden, toen ze na een week vol spanning de diagnose borstkanker kreeg, viel er nog weinig te kiezen. “De artsen maakten een behandelplan en dat accepteerde je. Tegenwoordig krijg je vaak al binnen 24 uur de uitslag. Na het eerste gesprek volgt een time-out zodat je rustig de tijd krijgt om de informatie thuis te verwerken en te bespreken. Daarna ga je met de dokter in gesprek over de behandeling waarbij er veel meer keuzemogelijkheden zijn. Vanaf het allereerste moment kun je meedenken. Uiteindelijk beslis je samen met de arts over de behandeling die bij jou past.”

‘Het zál toch niet?’
Verpleegkundig specialisten spelen een belangrijke rol in deze begeleiding vóór, tijdens en na de behandeling. Mieke: “Zij vormen de spil in de communicatie tussen arts en patiënt. Daarom is het alleen maar goed dat ook de gespecialiseerd verpleegkundigen vertegenwoordigd zijn in deze borstkankerwerkgroep. Ook zij staan heel dicht bij de patiënt en begrijpen wat iemand doormaakt.” Zelf weet ze dat als geen ander. Kanker heb je voor het leven. “Bij het geringste pijntje of ongemak denk ik: het zál toch niet? Je lichaam, je geest: kanker beïnvloedt je hele leven. Daarom kan er binnen de borstkankerwerkgroep nooit genoeg aandacht zijn voor het belang van de patiënt. Dat besef is er alom. Alleen al door mijn aanwezigheid wordt iedereen daar aan herinnerd.”

Bron: OncoZON Magazine 

OncoZOn_Mieke Winten

OncoZON voorloper samenwerking oncologie 


OncoZON is het oncologie netwerk van negen ziekenhuizen, waaronder het Maastricht UM+, en één radiotherapeutisch instituut in de regio Zuidoost-Nederland. Een professioneel netwerk van instellingen die de handen ineen hebben geslagen om in deze regio de best mogelijke zorg op het gebied van kanker te bieden. Uniek is dat alle instellingen contractueel hebben vastgelegd dezelfde procedures en werkwijzen te volgen. Zo weet de patiënt dat hij exact dezelfde topzorg krijgt in iedere instelling van het netwerk. Het hart van OncoZON vormen de regionale tumorwerkgroepen. Ook de patiënten zijn hierin vertegenwoordigd. 

Sluit de enquête