MUMC+ viert 25 jaar Deep Brain Stimulation in Maastricht
Op dinsdag 26 november is het precies 25 jaar geleden dat de eerste DBS-operatie in Maastricht UMC+ plaatsvond. Diepe hersenstimulatie, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst, heeft inmiddels vele patiënten verlichting gebracht bij complexe neurologische aandoeningen zoals Parkinson en tremoren. Om dit jubileum te vieren, brengt het DBS-team van MUMC+ die dag zorgprofessionals, patiënten en hun families samen om terug én vooruit te kijken. Wij spraken alvast enkele van die specialisten en een patiënt over een kwart eeuw DBS.
Linda Ackermans, sinds 2013 neurochirurg bij MUMC+
Zij heeft tientallen patiënten succesvol behandeld:
“Mooie momenten moet je vieren, dat gaan we dan ook doen op dinsdag 26 november. Het is ongelooflijk om te zien hoe ver we gekomen zijn sinds de eerste DBS-operatie 25 jaar geleden. Wat ooit begon met vijf tot tien operaties per jaar, is uitgegroeid tot zo’n veertig DBS-ingrepen per jaar. Aanvankelijk behandelden we vooral patiënten met Parkinson, inmiddels helpen we ook mensen met tremor, dystonie, epilepsie, Gilles de la Tourette en dwangstoornissen. Door onze ervaring zijn we sneller en efficiënter geworden in voorbereiding, operatie en nazorg. Waar operaties eerst twaalf uur duurden en patiënten wakker waren, kunnen we nu korter opereren en krijgen patiënten de keuze om onder narcose te gaan. Een van de mooiste momenten tijdens een operatie is wanneer we testen en de stroom inschakelen, en je dan vrijwel meteen ziet hoe het trillen vermindert. De verlichting die dat geeft, zowel bij de patiënt als bij ons als team, dat went nooit. We kunnen de aandoening misschien niet stoppen, maar wel echt verbetering aanbrengen in het dagelijks leven. Wat ons in het MUMC+ bovendien heel sterk maakt, is dat we dit echt als team doen en het daardoor ook zo succesvol is. Het is niet alleen de operatie, maar zeker ook de zorgvuldige selectie vooraf waar een neuroloog en neuropsycholoog bij betrokken zijn en de nazorg en begeleiding door een gespecialiseerd team met verpleegkundigen. Als dat niet klopt, heeft de operatie minder effect. Daarom vieren we dit jubileum ook echt samen met het hele team en de patiënt centraal.”
Mijn droom? DBS ooit non-invasief maken, zodat we hetzelfde effect kunnen bereiken zonder hersenoperatie. Zo kunnen we nog meer mensen helpen, ook degenen die nu afgeschrikt worden door het idee van een operatie.
Mirella Waber, verpleegkundig specialist neurochirurgie
Zij herinnert zich de eerste DBS-operatie nog goed:
“Het voelde destijds alsof we in een sciencefictionfilm zaten. We hadden een patiënt met Parkinson die van de operatiekamer kwam met twee draden uit zijn hoofd, elektroden in zijn hersenen en kastjes buiten zijn lichaam. De operaties duurden toen soms twaalf uur, en patiënten waren al die tijd wakker, wat om veel zorg vroeg. Inmiddels zijn we als team zo goed op elkaar ingespeeld dat de operaties korter en efficiënter verlopen en patiënten sneller herstellen. Waar ze vroeger drie weken in het ziekenhuis lagen, is dat nu vaak minder dan een week. Een hele verbetering, want in hun eigen omgeving herstellen ze beter. Het blijft zo bijzonder, dat moment wanneer je de stimulatie aanzet en meteen effect ziet. Iemand die trillend en onzeker binnenkwam, kan soms direct rustiger bewegen en verlaat het ziekenhuis met veel meer controle over de bewegingen. Dat maakt zelfs de zwaarste dag helemaal goed.”
Wat is een DBS-operatie?
Bij een DBS-operatie wordt via een boorgat in de schedel één of twee elektroden geplaatst in een diepgelegen gebied in de hersenen. Deze elektroden worden verbonden met een batterij (neurostimulator of pacemaker) die onderhuids bij het sleutelbeen of in de buik wordt geïmplanteerd. De neurostimulator kan van buitenaf geactiveerd worden, waarna kleine stroompjes worden afgegeven in de hersenen.
Peter Heutmekers (49) kreeg op zijn 34e de diagnose Parkinson
Hij onderging vijf jaar geleden een DBS-operatie die veel verlichting bracht:
“1 oktober 2019 voelt voor mij als de dag dat ik herboren ben. Toen werd de stimulatie volledig afgesteld en ervoer ik de enorme verlichting die het bracht. Tot die tijd had ik het met medicatie gered. Maar de dosis werd op een gegeven moment zo hoog dat ik om de twee uur pillen moest slikken. Dat was het moment om DBS te overwegen. Na een uitgebreide screening bleek ik een geschikte kandidaat. Hoewel de ingreep bij bewustzijn zou zijn, voelde ik daar geen angst voor. Ik vond het eerder een geruststellende gedachte om zelf te kunnen volgen of alles goed verliep. De eerste weken na de operatie waren pittig omdat de stimulatie nog niet ingeschakeld kon worden en mijn medicatie al was afgebouwd. Maar toen het eenmaal werkte, maakte het dat alles waard. Mijn medicatie is sindsdien meer dan gehalveerd. En, voor mij misschien het belangrijkste, ik kon nog jaren normaal functioneren in mijn werk als financieel specialist. Zonder de operatie was dat niet gelukt. Sinds begin dit jaar ben ik echter alsnog volledig afgekeurd. Iets waar ik het zelf niet mee eens ben. Ik vind dat ik nog steeds kan werken en wil ook heel graag. Gelukkig steunt mijn werkgever me hierin en hebben we samen een manier gevonden zodat ik wekelijks nog een paar uur kan werken. Daarnaast wil ik graag als vrijwilliger aan de slag. Parkinson is een progressieve ziekte. Dankzij DBS heb ik deels controle kunnen houden, maar ik kan de achteruitgang niet stoppen. Zolang het kan, wil ik graag actief blijven en niet thuis blijven zitten. Ik heb geleerd vooral te kijken naar wat wél lukt, zoals de nieuwe tattoo van mijn levensmotto zegt: ‘Ik vind mijn weg, of anders maak ik mijn weg wel.”
“1 oktober 2019 voelt voor mij als de dag dat ik herboren ben. Toen werd de stimulatie volledig afgesteld en ervoer ik de enorme verlichting die het bracht.
Prof. Dr. Yasin Temel, voerde in 1999 de eerste DBS-operatie uit samen met Prof. Veerle Visser-Vandewalle
Als neurochirurg-onderzoeker werkt hij samen met zijn onderzoeksteam aan het steeds verder verbeteren van de techniek rondom diepe hersenstimulatie en het vinden van nieuwe toepassingen:
“Die eerste DBS-operatie was ook voor ons als neurochirurgen iets heel bijzonders. Het effect dat je voor de patiënt kon realiseren, een verschil van dag en nacht, dat zelfs tijdens de operatie al zichtbaar en merkbaar was. Dat was zo uniek en dat blijft het nog steeds. Wat als pionierswerk begon, is nu zoveel veiliger en efficiënter. Ons DBS-laboratorium binnen MUMC+ heeft hier een grote rol in gespeeld. MUMC+ is inmiddels een belangrijke speler in DBS-technologie, met onderzoek door een internationaal team en opleidingen voor specialisten. Ook zijn we mede oprichter van de internationale DBS Society en het wetenschappelijke DBS Journal. We blijven zoeken naar nieuwe toepassingen, zoals DBS voor tinnitus (oorsuizen, red.). Een operatie die we vier jaar geleden succesvol uitvoerden. Mijn droom? DBS ooit non-invasief maken, zodat we hetzelfde effect kunnen bereiken zonder hersenoperatie. Zo kunnen we nog meer mensen helpen, ook degenen die nu afgeschrikt worden door het idee van een operatie. Hoe mooi zou het zijn als ook zij die verlichting en een betere kwaliteit van leven kunnen ervaren.”
Steun onderzoek naar DBS!
In het MUMC+ doet een team van verschillende specialisten al 25 jaar wetenschappelijk onderzoek naar Deep Brain Stimulation. Bij veel mensen met een hersenaandoening is het leven niet alleen moeilijk door beweegproblemen, maar ook door problemen met geheugen en concentratie. Het team wil met DBS niet alleen de lichamelijke klachten verlichten, maar ook de invloed op het denkvermogen verbeteren. Daarnaast onderzoekt het team of DBS kan helpen bij tinnitus, een aandoening waarbij mensen constant geluiden horen die er niet zijn. Dit kan het dagelijks leven erg moeilijk maken. U kunt bijdragen aan onderzoek naar een nieuwe DBS-aanpak en zo de levenskwaliteit van patiënten verbeteren.
