Nieuw is niet altijd beter

Dat nieuw niet altijd betekent dat het ook de eerste en vanzelfsprekende keuze is blijkt wel uit het verhaal van Ellen Sleebe, een sportieve, energieke vrouw van midden zestig, die in augustus 2019 als donderslag bij heldere hemel de diagnose  chronische leukemie kreeg. Na de diagnose zag ze zich geconfronteerd met een groot aantal onzekerheden over haar leven en welke keuze gemaakt moest worden in behandelingen die er waren. Hoe kon ze de juiste keuze maken voor een ziekte die niet te genezen was? Een ziekte waarvoor ze herhaaldelijk behandeld zou moeten worden? In gesprekken met haar huisarts en internist-hematoloog Dr. Michel van Gelder was dat een thema.

Voor Van Gelder en andere hematologen was het nieuwe zeker niet vanzelfsprekend de eerste keuze en werd gestart met onderzoek en richtlijnontwikkeling  door de hematologen en Hematon, de patiëntenorganisatie voor mensen met kanker van het bloed. Dat deden ze door een zogenoemde meta-studie uit te voeren waarin de waarde en toepasbaarheid van reeds bestaande onderzoek naar de verschillen tussen de twee behandelopties wordt onderzocht.

Aanvankelijk was de verwachting dat doelgerichte medicijnen minder bijwerkingen zouden hebben en een langere responsduur zouden bieden. Uit de studie kwam echter een andere conclusie naar voren. "Er is eigenlijk geen significant verschil in merkbare ernstige bijwerkingen tussen de twee benaderingen," legt Van Gelder uit. "Uit onze studie blijkt dat duur van de respons alleen langer is bij patiënten met bepaalde genetische eigenschappen." Essentiel was ook de vraag wat er zou gebeuren als meteen gestart zou worden met doelgerichte medicijnen?  Onbekend is bijvoorbeeld wat de effectiviteit van andere behandelingen is nadat een patiënt eerstelijns doelgerichte medicijnen heeft gekregen. Aan de andere kant is er wel veel kennis en ervaring met chemo- en immuuntherapie gevolgd door doelgerichte medicijnen.

Door achteruitgang van de nierfunctie moest Ellen Sleebe een half jaar na de diagnose CLL starten met behandeling.  Dat werd een behandeling met  chemo-immunotherapie  rituximab/bendamustine. “Dat was op het moment dat de coronagolf in volle omvang over Nederland begon te rollen. Bijzonder beangstigend om dan je immuunsysteem te moeten onderdrukken. Een extra onzekerheid bij de onzekerheid of het aan zou slaan en hoe het verder moet. Gelukkig was één kuur voldoende om mijn nierfunctie te stabiliseren.”

In die periode was ook de ontwikkeling van de nieuwe behandelrichtlijn op gang gekomen. In de CLL-richtlijnencommissie kwam Eddy Out, een voormalige belangenbehartiger bij Hematon, met een krachtig beeld van de ijsschotsenbenadering. Het beeld was gebaseerd op het idee dat het belangrijkste doel van CLL-behandeling niet alleen was om goed te reageren op de eerste behandeling, maar ook om te weten welke behandelingsopties beschikbaar zouden zijn als de ziekte weer opdook. Eddy Out beschreef het als een reis op een ijskoude oceaan, waarbij elke ijsschots symbool stond voor de tijd die je kreeg met elke behandeling. Het draaide niet alleen om de eerste ijsschots, maar vooral om de vraag of er genoeg andere ijsschotsen beschikbaar zouden zijn om op te springen naarmate de reis vorderde.

Dat beeld bracht de focus terug op wat echt belangrijk was voor de patiënten: zo lang mogelijk leven met minimale hinder van ziekte en behandeling, en de zekerheid van effectieve vervolgbehandelingen bij ziekteprogressie.

Michel van Gelder realiseerde zich dat het niet alleen ging om de duur van de progressievrije overleving na de eerste behandeling. Het draaide om het creëren van een behandelingsvolgorde die de patiënt de meeste zekerheid gaf om een volwaardig leven te leiden, met genoeg 'ijsschotsen' om op te springen.

Die ijsschotsenmetafoor spreekt Ellen Sleebe ook aan.  “Het geeft voor mij aan dat de keuze voor chemo- en immuuntherapie als eerste behandeling de juiste was. Het gaat voor mij niet om 'nieuw versus oud', maar om het hebben en houden van een levensperspectief. Het was een geruststellende gedachte dat als onverhoopt de eerste medicatie niet meer werkte of er teveel bijwerkingen zouden zijn, er nog ander opties mogelijk waren. Inmiddels heb ik ook al een vervolgbehandeling gehad. Ook deze is erg succesvol verlopen. Dat er ook nu nog tal van behandelmogelijkheden resteren geeft een rustig gevoel waardoor ik met ander dingen bezig kan zijn dan met mijn ziekte. Meer levenskwaliteit dus.” En zoals Michel van Gelder tegen mij zei: “je creëert je eigen ijsschotsen”.