Olivia is niet gemiddeld, net als haar longziekte
Olivia Kuijpers werd in 2022 geboren na 27 weken zwangerschap. “Ze ademde meteen zelf”, vertelt vader Justin, met lichte trots. “Ze is een vechter, net als haar moeder.” Aan deze vroeggeboorte en alle behandelingen die volgden om Olivia in leven te houden, hield ze een zeldzame longziekte over: BPD. In het Maastricht UMC+ zit een expertisecentrum waar kinderen met deze aandoening de best mogelijke zorg ontvangen. Kinderarts Edward Dompeling en Neonatoloog Elke van Westering-Kroon vertellen samen met Justin dit verhaal over kwetsbaarheid, onbegrip en maatwerk.
“Olivia zal mee kunnen gymmen, maar ze zal nooit de snelste zijn”, werd Justin Kuijpers al vroeg verteld. De aandoening bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een chronische longziekte die vooral voorkomt bij kinderen die (veel) te vroeg worden geboren. Neonatoloog Elke van Westering-Kroon: “Om een kindje in leven te houden en de ontwikkeling van de organen zo goed mogelijk te ondersteunen, moet je soms één orgaan de prioriteit geven. We dienen bijvoorbeeld de longen extra zuurstof toe via ademhalingsondersteuning, wetend dat dat helaas ook schade kan toebrengen.”
In Nederland ontwikkelen jaarlijks tussen de 300 en 400 baby’s BPD, van wie ongeveer de helft een ernstige vorm heeft. Olivia valt in die laatste groep, ook al ‘doet ze het momenteel heel goed’. “En dat is tegelijkertijd één van de lastige dingen van BPD”, vertelt Justin. “Je ziet aan haar op het eerste gezicht niet dat ze een chronische aandoening heeft, waardoor mensen het vaak ook niet goed begrijpen. Zelf ben ik soms ook in dubio: heeft ze nu echt geen puf en energie meer om te lopen, of zet ze haar ‘zwakte’ handig in?” Justin heeft het wrange ‘geluk’ dat hij veel ervaring heeft in het omgaan met longziekten. Zijn vrouw Denise had taaislijmziekte. “Een jaar voor wij verliefd werden, kreeg ze een dubbele longtransplantatie, in 2010. Ik heb met haar de hele medische mallemolen doorlopen, totdat ze vijf maanden na de geboorte van Olivia overleed. We hadden onze dochter toen net een paar weken thuis vanuit de afdeling Neonatologie."
Eerste ademteug
Edward Dompeling is Olivia’s kinderlongarts in Maastricht en was toevallig vroeger ook Denises arts. “Wanneer een kindje geboren wordt, gaat het vruchtwater uit de longen en volgt normaalgesproken de eerste ademteug. Om dit te kunnen volbrengen, moeten de longen zich ontplooien; iets wat volgroeide longen zelf kunnen. Prematuren hebben daarbij hulp nodig. Als we een vroeggeboorte zien aankomen, krijgt de moeder daarom corticosteroïden tijdens de laatste zwangerschapsperiode en de baby geven we na de geboorte ‘surfactant’; een medicijn dat een grote verbetering betekende in deze zorg voor prematuren. Er zijn minder acute ademhalingsproblemen, baby’s hebben minder beademing nodig, maar op langere termijn is er altijd een verhoogd risico.”
Dompeling legt uit dat de eerste twintig levensjaren van deze kinderen heel belangrijk zijn. In die periode groeit de longfunctie nog; daarna neemt deze bij alle mensen heel langzaam af. “Hoe beter je longfunctie dus is op je twintigste, hoe meer je nog kunt op bijvoorbeeld je vijftigste. Pubers met BPD gaan dus beter niet zelf roken of vapen, of meeroken met mensen in hun omgeving. Vaccinaties zijn superbelangrijk en bacteriële infecties moeten snel en goed behandeld worden om blijvende longschade te voorkomen. De eerste jaren is een groot kinderdagverblijf, met alle bacteriën en virussen die er rondwaren, ook niet verstandig."
Expertise BPD
Op 15 november is het Wereld Prematuren Dag. Het Maastricht UMC+ heeft al jaren expertise op het gebied van zorg voor te vroeg geboren kinderen en onder andere luchtwegproblematiek. In 2025 erkende de overheid de BPD-expertise van Maastricht binnen het Expertisecentrum voor Pulmonale Hypertensie en andere Zeldzame Longziekten, dat valt onder het Hart+Vaat Centrum. Maastricht is daarmee één van de eerste expertisecentra rond BPD die deze overheidserkenning kreeg, vanwege de duidelijke zorgpaden, multidisciplinaire samenwerking, wetenschappelijk onderzoek op dit vlak en samenwerking met patiëntenorganisaties.
Hier vind je meer informatie over alle expertisecentra van het MUMC+
Slagroom en boter
Ook Olivia ging om die reden naar een medisch kinderdagverblijf en stapte onlangs over naar een gewone basisschool. Heel spannend voor Justin en zijn moeder, die in het dagelijks leven een ongelofelijke steun en toeverlaat is voor haar zoon en kleindochter. “We hebben nu geen zicht meer op haar eetgedrag. Terwijl we vanaf de eerste dag beseffen hoe belangrijk voeding is voor Olivia.” Haar lichaam heeft vele malen meer calorieën nodig dan dat van leeftijdsgenootjes.
Tegelijkertijd heeft ze, net als veel prematuren die lang in de couveuse verblijven, negatieve associaties opgebouwd met alles wat in haar mond-keelgebied gebeurt. “Als ik met veel geduld in een uur één flesvoeding had gegeven, spuugde ze hem vaak heel snel weer uit”, aldus Justin. “We geven haar tegenwoordig extra slagroomproducten, een lepel vette boter door het warm eten en al het eten moet altijd op. We moeten alles gemalen geven, er mogen geen stukjes in zitten. Ze heeft feitelijk een eetstoornis. Bij elk weeg- en meetmoment in het ziekenhuis heeft ze tot nu toe nét geen ondergewicht, maar dus ook geen reserves voor als ze ziek wordt.” De keren dat ze een longinfectie opliep, lag ze meteen drie weken in het ziekenhuis. Het leren lopen ging bij Olivia ook wat langzamer dan gemiddeld, waarvoor ze ook fysiotherapie kreeg. “Nu pas zie ik dat ze fysiek goed meekan met andere kinderen in de speeltuin.”
Verzameldnaam BPD
Belangrijk om te weten is, dat BPD een verzamelnaam is voor een breed scala aan longafwijkingen, dat bleek ook uit het proefschrift van neonatoloog Van Westering-Kroon. Bij het ene kind zijn de longblaasjes onderontwikkeld, een ander heeft beschadigde of slappe luchtwegen. Bij het ene kind is de vroeggeboorte het gevolg van een infectie of ontsteking, bij de ander werkte de placenta niet goed. Uit haar analyse bleek ook hoe belangrijk het is om aandacht te hebben voor twee grote bloedvaten rondom het hart. Deze zijn bij ongeborenen verbonden met elkaar, maar na de geboorte sluit deze verbinding. Bij zeer vroeg geboren kinderen blijft die verbinding soms langer open (de patente ductus arteriosus genaamd), wat ook de kans vergroot op longproblemen.
Van Westering-Kroon pleit dus voor maatwerk in de zorg voor kinderen met BPD en meer bewustwording bij artsen op welke factoren ze allemaal moeten letten. “Het voorkómen van BPD is naar mijn idee zo complex, dat we onze aandacht volgens mij beter kunnen richten op het zo goed mogelijk specificeren van verschillende types en die zo goed mogelijk behandelen. Daar is naar mijn idee nog winst te behalen. We kunnen deze zorg niet baseren op gemiddelden.” Dompeling denkt ook dat vroeggeboorte altijd voorkómen een illusie is. “Er zullen altijd baby’s te vroeg geboren worden, of te licht zijn bij geboorte. Soms hangt dat samen met bijvoorbeeld roken tijdens de zwangerschap, maar soms is het ook gewoon pech. Het goede nieuws is dat de longfunctie daarna nog veel kan verbeteren.”
Respect voor de ouders
Om die zorg te optimaliseren, werken de verschillende specialisten in het ziekenhuis nauw samen rondom prematuren, vaak ook al in de zorg vóór de geboorte. Maastricht heeft één van de drie centra voor thuisbeademing in Nederland, waardoor kinderen soms ook naar huis kunnen met een monitor en beademingsapparatuur. Dompeling: “We werken dan samen met de kinderartsen in een ziekenhuis in de woonomgeving van het kindje, en de ouders worden geschoold in hoe de apparatuur werkt en in reanimatie.” Hij heeft ook oog voor de druk die een aandoening als BPD bij de ouders kan leggen. “Zij verdienen alle respect, zorg en aandacht die we ze kunnen geven.”
Wie het verhaal van Justin beluistert, kan ook niet anders dan respect opbrengen, zowel voor de weg die hij met zijn vrouw aflegde, als voor zijn leven nu, als alleenstaande vader. “Mijn moeder haalt Olivia dagelijks uit school en we eten daar mee ’s avonds. Ik poets daar haar tanden en doe haar pyjama aan, want in de auto naar ons huis, in Vaesrade, valt ze in slaap. Als ik haar naar haar bed toe draag, is ze helemaal nat op haar rug; dat zweten hoort ook bij de BPD.” Zelf beseft ze nog niet dat ze deze chronische aandoening heeft. Het feit dat haar moeder niet in haar dagelijks leven is, begint pas sinds kort door te dringen. “Op haar vierde verjaardag vroeg ze voor het eerst waar haar mama eigenlijk was. Toen heb ik gezegd dat ze niet hier is, maar wel altijd bij haar.” Voor hun toekomst hoopt hij dat zijn twee eigen bedrijfjes verder mogen groeien, zodat hij meer mensen kan aannemen en zelf wat eerder thuis kan komen. “Meer tijd samen doorbrengen. Zorgen dat het haar aan niets ontbreekt, behalve een mama.”
