Het duurde lang voordat de klachten van Lowie Bijvelds werden herkend. "Mijn onderbeen deed pijn en ik had erge krampen," vertelt Lowie, die gedurende het gesprek af en toe moet gaan staan. "Mijn huisarts deed het af als jicht of hielspoor. Na een lange tijd van klachten werd het been helemaal opgezwollen en dik. Het werd alsmaar erger. Op het laatst kon ik gewoon niet meer staan. De pijn werd zo ondraaglijk dat ik op gegeven moment riep: ‘haal dat onderbeen er maar af’." Lowie werd doorverwezen naar een nabijgelegen ziekenhuis, waar men tot de conclusie kwam dat het een trombose was. "Ik begreep het niet. Ik was heel sportief, liep elke dag hard en reed wereldkampioenschappen zijspanmotorcross. Maar ze zeiden daar dat het iets eenmaligs was, wat wel snel zal verdwijnen, waarop ik zonder verdere uitleg naar huis werd gestuurd." Al googelend kwam hij toen bij het Maastricht UMC+ terecht. "Pas hier, na anderhalf jaar, kwam ik aan de weet wat trombose precies is."
"Op een gegeven moment riep ik:'haal dat onderbeen er maar af"
Bewustwording
De ervaringen van Lowie zijn illustratief voor veel trombosegevallen, vertelt zijn behandelaar dr. Arina ten Cate. "Het leren herkennen van trombose is een terugkerend probleem. Dat geldt zelfs voor de artsen in het ziekenhuis, waar toch een kwart van de trombosegevallen aan gerelateerd is." En dat is zorgwekkend. Elk jaar zijn er in Nederland 25.000 nieuwe trombosegevallen. Trombose is één van de belangrijkste doodsoorzaken. Er is meer bewustwording nodig. Dat is ook de inzet van Wereld Trombose Dag, jaarlijks op 13 oktober.
Na onderzoek bleek dat Lowies hele rechteronderbeen dicht zat met bloedstolsel. Trombose is een verstoord evenwicht tussen stolling en antistolling van het bloed. Risicofactoren zijn onder andere een operatie, bedlegerigheid of het gebruik van de pil. Maar soms - zoals bij Lowie - is de oorzaak een raadsel. De vaste behandeling bestaat uit het dragen van een steunkous en het slikken van antistollingsmedicijnen. Er komt dan altijd een moment om te kijken of dit kan worden stopgezet. Of juist niet? Bij Lowie was de conclusie dat afbouwen van de antistollingmedicatie onverstandig is.
PTS
Helaas volgde er een nieuwe domper. Bij 20 tot 30 procent van de trombosegevallen leidt de kwaal tot de chronische aandoening post-trombotisch syndroom (PTS). Dat is bij Lowie het geval. Ten Cate: "Dat is een akelige aandoening, even pijnlijk en met dezelfde symptomen als trombose. PTS is dus geen trombose maar het gevolg ervan." Bij een milde vorm van PTS worden steunkousen ingezet. Voor ernstige gevallen probeert het Trombose Expertise Centrum bijvoorbeeld via chirurgie vernauwde bloedvaten doorgankelijker te maken. Maar dit staat nog in de kinderschoenen. "Er is nog een lange weg te gaan. Dit komt ook om dat het onderzoek naar trombose pas sinds kort op de agenda staat."
Genieten
Ondanks deze teleurstelling is Lowie erg tevreden over de behandeling, al ervaart hij het leven na trombose en met PTS als zwaar. "Het allerergste vind ik de druk op mijn been." Sporten kan hij niet meer. Autorijden moet hij regelmatig onderbreken om even een rondje om zijn auto te lopen. Voor zijn werk moet hij steeds vaker assistentie vragen. "Op het eind van een werkdag kan ik niet meer stilstaan en aan het eind van de week ben ik doodop." Toch blijft hij positief. "Ik heb geleerd om vooral te kijken naar wat ik nog kan en geniet gelukkig nog elke dag. Maar nu moet ik weer even gaan staan."
Lees ook: Trombose: dit moet je weten!