Verhaal | 9 april 2020

Palliatieve zorg in tijden van corona

De overlevingskansen van coronapatiënten op de Nederlandse Intensive Care zijn nog moeilijk te bepalen. Tot nu toe overleed ruim 10%, maar artsen schatten dat dat percentage uiteindelijk rond 30-40% zal liggen. Worden IC's daarmee niet een dure, onwenselijke vorm van palliatieve zorg, kun je je afvragen. Onwenselijk, omdat alleen sterven een enorme impact heeft. Is meer en betere palliatieve zorg niet belangrijker om op in te zetten, zodat kwetsbare ouderen vooral in een menselijke setting kunnen sterven en de IC-bedden gereserveerd kunnen worden voor de 'kanshebbers'? Marieke van den Beuken, bijzonder hoogleraar Palliatieve Geneeskunde schept duidelijkheid.

Marieke van den BeukenInformatie over de invaliderende effecten van een lange opname op de IC, eventueel in coma aan een beademingsapparaat, sijpelen steeds verder door in het nieuws. Sommige ouderen vragen zich daardoor af of zij überhaupt op een IC willen worden opgenomen, als het zover zou komen. Prof. dr. Marieke van den Beuken: "Langzaam wordt duidelijk dat op de IC liggen met deze ziekte topsport is. Nu de eerste patiënten de IC verlaten na een lang verblijf, blijkt dat niet overdreven gezegd."

Iemand op de IC aan de beademingsapparatuur leggen, heeft alleen zin als er een kans is op genezing, is te lezen in de 'Gesprekshulp behandelgrenzen' van Patiënt+, de artsenorganisatie die 'shared decision making' wil bevorderen. Maar dat is blijkbaar bij COVID-19 nog lastig in te schatten?
"Ja, want er is altijd een grijs gebied. Als je kijkt naar vitaliteit, dan heb je aan de ene kant van het spectrum de topsporter en aan de andere kant degene die in huis nauwelijks nog kan lopen. Ergens daartussenin zit een grijs gebied. Zonder harde afkappunten. Er zijn categorieën van patiënten bij wie je heel duidelijk moet zijn: Dit is voor jou geen goede behandeling, hier ga je alleen maar slechter van worden. Want je overlijdt op de IC in slaap, zonder afscheid te kunnen nemen van je familie. Dat is een van de grote drama's van dit moment. Maar in dat grijze gebied heeft de patiënt ook een sterke stem."

Zouden we niet beter sterker inzetten op meer palliatieve zorg thuis, dan op meer IC-bedden?
"Ik denk dat de vraag niet de goede is. Natuurlijk zijn we voor zeer goede palliatieve zorg, die overigens bij deze ziekte heel lastig is, maar daarover zo meer. Als we zeker weten dat IC-opname zinloos is, komen mensen niet op de IC en geven we goede palliatieve zorg. Maar wanneer iemand met een IC-opname wel een gerede kans heeft, kunnen we die gelukkig ook geven." (tekst gaat door onder de foto)

Heeft u een idee hoeveel kwetsbare ouderen momenteel met COVID-19 op de IC liggen in Nederland?
"Ik weet niet precies wie waar ligt. De beslissingen voor wie er wordt opgenomen, worden op basis van het triagedocument (red. zie kader) genomen. In het grijze gebied worden ruimhartig kansen geboden aan mensen. Als ze dan overlijden is het niet anders, maar ze hebben die kans wel gepakt. Zolang er genoeg bedden zijn, kan dat ook. Op dit moment lijkt het dat we het gewoon gaan redden met 2400 IC-bedden. Daar moeten we ons aan vasthouden."

Wat houdt palliatieve zorg voor COVID-19-patiënten momenteel in?
"We zien dat mensen die niet de bocht maken richting herstel, soms in heel korte tijd achteruitgaan en overlijden. Dus onze reguliere palliatieve zorg, met goede gesprekken en langzaam naar een afscheid toe groeien, kunnen we nu niet bieden. Dat maakt het heel lastig. Als mensen verslechteren ademen ze heel snel en hebben ze weinig zuurstof in het bloed, maar gelukkig voelen ze zich relatief weinig benauwd. Dat begrijpen we nog niet zo goed, maar we zijn er wel blij mee. Deze patiënten krijgen morfine, waardoor ze zich minder benauwd voelen. En als ze dan verder achteruitgaan, passen we palliatieve sedatie toe, dus worden mensen in een lichte of diepere slaap gebracht."

Wat bedoelde u eerder met het 'lastige aspect' van palliatieve zorg bij COVID-19?
"Enerzijds is onze kennis over dit virus nog in ontwikkeling, dus fysiek hebben we patiënten voor symptoomcontrole alleen morfine en palliatieve sedatie te bieden. Maar palliatieve zorg kent naast de fysieke nog drie componenten: de psychische, de sociale en de existentiële. We hebben in het ziekenhuis een heel goedlopend psychosociaal team, met klinisch psychologen, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Zij zijn er niet alleen voor patiënten en hun naasten, maar ook voor medewerkers. Zorgverleners vragen niet snel om hulp en kunnen soms lastig inschatten wanneer ze aan hun grens zitten. Dus de teamleden zoeken de medewerkers actief op. Verpleegkundigen die normaal orthopediepatiënten verplegen, werken nu op corona-verpleegafdelingen en zien mensen doodgaan. Hoe ga je daarmee om? Daarnaast is er in deze regio een telefoonnummer geopend door de geestelijk verzorgers van het Centrum voor Levensvragen (red. 088-4598110), waar iedereen heen kan bellen voor een gesprek. Zo is de psychosociale en de existentiële kant van de zorg zo goed mogelijk geregeld."

U bent zelf internist, staat u ook aan het bed van coronapatiënten?
"Tot nu toe niet, nee. Ik ben met name heel druk met het maken van nieuwe, landelijke protocollen voor palliatieve zorg voor als er een tekort komt aan mensen, middelen en materialen. Je moet in tijden van crisis niet ineens alles anders doen, maar we zijn bang dat er tekorten komen en dan moeten dingen misschien anders. Er is een spontaan ontstane groep vanuit de Expertisecentra Palliatieve Zorg, waarvan wij er eentje zijn, samen met tal van zorg- en expertorganisaties. Samen hebben we zeer snel richtlijnen geschreven rond de belangrijkste symptomen van COVID-19. Wat als we straks geen thuiszorg meer hebben, geen pompen meer, of medicatie niet meer op voorraad is?"

Zeer snel, zegt u, maar protocollen opstellen en invoeren is toch altijd een langslepend proces?
"Klopt, normaal kan dat een eindeloos gebeuren zijn, maar nu wordt er heel snel geschakeld en de medewerking van wetenschappelijke verenigingen, de KNMG het IKNL/PZNL en anderen, is ook super, zodat de protocollen snel op hun websites komen. Zo kunnen we zorgbreed, van huisartsen tot thuiszorg, ziekenhuizen en specialisten ouderengeneeskunde dezelfde aanpak hanteren."

Kunt u eens een voorbeeld van zo'n richtlijn geven?
"Stel je voor iemand is thuis en er is nauwelijks nog thuiszorg, maar iemand moet wel pijnstilling ingespoten krijgen. Wat vinden wij nog verantwoord voor een mantelzorger om te doen? En hoe zou je dat moeten inrichten, zodat er zo min mogelijk thuiszorg zou hoeven komen? Daar hebben we een richtlijn voor opgesteld, die ook in hoog tempo is goedgekeurd door de inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Prachtig, hoe dat gaat. We kunnen daardoor hoe dan ook de fysieke nood van patiënten ledigen als dat nodig is."

En de geestelijke nood van de nabestaanden?
"Dat vind ik een van de grootste punten van zorg. Straks zijn er zoveel mensen die iemand hebben verloren zonder dat ze goed afscheid hebben kunnen nemen. Daar moeten we heel goed op gaan letten. Ik ben wat dat betreft heel blij met de palliatieve unit die we op de zorglocatie in het MECC sinds deze week hebben, want daar kunnen we een iets ruimhartiger bezoekbeleid hanteren."

Wat voor patiënten komen daar te liggen?
"In het congrescentrum komen patiënten te liggen die zeker niet gereanimeerd of beademd gaan worden en niet naar de IC gaan, maar wel tweedelijns zorg behoeven. Voor mensen die minder ziek zijn, maar ook niet thuis kunnen worden verzorgd, is het Van der Valk-hotel in Urmond ingericht, als 'eerstelijnsvoorziening.' Zowel daar als anderszins, is er trouwens een geweldige samenwerking met de regionale collega's van onder andere het Zuyderland medisch centrum."

En wat houdt een ruimhartiger bezoekbeleid in?
"Om te beginnen krijgt elke patiënt een tablet, om te kunnen videobellen met naasten. En ze mogen in de palliatieve unit in beperkte mate en met beschermende maatregelen voor de veiligheid natuurlijk, wat bezoek ontvangen. Het is niet het warme contact van aanraken, iemand knuffelen en een zoen op zijn wang geven; dat kan helaas bij deze ziekte niet. Maar de mensen overlijden niet alleen en dat is een zeer groot goed. Dan komt de menselijkheid weer een beetje terug."

Meer weten?
De website www.palliaweb.nl, van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), biedt een platform voor en door professionals in de palliatieve zorg, maar is ook publiekelijk toegankelijk. "Er staan ook voorbeelden op van hoe je dit onderwerp bespreekbaar kunt maken met ouderen", aldus Marieke van den Beuken.

Bron: Maastricht University