Samen beslissen bij astma: "Geef kinderen een stem in hun zorg"
Het kan en moet beter! Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen en heeft een enorme impact op hun dagelijks leven. Toch is de zorg voor kinderen met astma nog lang niet altijd optimaal. Artsen en zorgverleners in zowel ziekenhuizen als huisartsenpraktijken erkennen dat er stappen nodig zijn om kinderen en hun ouders beter te ondersteunen. Het Maastricht UMC+ en Zuyderland Medisch Centrum werkten daarom in de afgelopen twee jaar samen met huisartsenorganisaties aan het project Samen beslissen bij astma. Het doel? Niet alleen betere zorg bieden, maar kinderen ook actief betrekken bij beslissingen over hun behandeling.
Tussen wal en schip
"Kinderen met astma hebben vaak te maken met versnipperde zorg," legt arts-onderzoeker Casper Gijsen uit. "Een deel van de zorg loopt via de huisarts, een ander deel in het ziekenhuis. Dat zorgt er helaas voor dat sommige kinderen tussen wal en schip raken. Ze krijgen niet altijd de juiste informatie of weten niet dat ze zelf mee kunnen beslissen." Om dit probleem aan te pakken, ontwikkelden specialisten in de afgelopen twee jaar een nieuw zorgpad met praktische hulpmiddelen. Denk aan digitale keuzehulpen en een casemanager die als vast aanspreekpunt fungeert. Deze innovaties moeten ervoor zorgen dat kinderen met astma en hun ouders beter ondersteund worden en daadwerkelijk meer betrokken worden bij hun eigen zorg.
Keuzehulpen
Een belangrijk onderdeel van het project is de ontwikkeling van twee digitale keuzehulpen, dit zijn vragenlijsten die vooraf online en in de eigen omgeving kunnen worden ingevuld. De eerste keuzehulp helpt kinderen en ouders thuis om de situatie te evalueren. “Het doel is om patiënten en hun ouders thuis al na te laten denken over hoe het gaat en wat ze tijdens een consult willen bespreken. Het biedt hen een houvast om het gesprek met hun arts aan te gaan,” legt Gijsen uit.
De tweede keuzehulp richt zich specifiek op medicatie. Wanneer tijdens een consult wordt besloten om medicatie aan te passen, biedt deze keuzehulp overzichtelijke informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen. Kinderen en ouders kunnen zo samen met hun arts een weloverwogen keuze maken. “Als patiënten en ouders achter de keuze voor een medicijn staan, zien we dat de therapietrouw enorm verbetert,” benadrukt Gijsen.
Brenda Delahaije, medisch pedagoog, voegt daaraan toe: “Samen beslissen klinkt misschien zwaar, alsof de verantwoordelijkheid volledig bij het kind ligt. Maar dat is niet de bedoeling. Het gaat erom dat een kind wordt betrokken en begrijpt waarom een beslissing wordt genomen. Dat gevoel van gehoord worden kan al een wereld van verschil maken.”
De rol van de casemanager
Naast de keuzehulpen speelt de casemanager een cruciale rol. Deze professional, vaak een medisch verpleegkundige, fungeert als vast aanspreekpunt voor het kind en zijn of haar ouders. “Ouders vinden het heel fijn dat ze niet telkens opnieuw hun verhaal hoeven te doen,” vertelt Delahaije. “De casemanager kan bovendien inschatten waar de zorg moet plaatsvinden: bij de huisarts of in het ziekenhuis.”
Riccardo Fornaro, huisarts en kaderarts COPD, ziet hier grote voordelen in: “In de eerste lijn is er momenteel nog geen gestructureerde zorg voor kinderen met astma. Het is vaak reactief: als er geen klachten zijn, gaan we ervan uit dat het goed gaat. Maar subtiele klachten blijven dan sluimeren met gevaar voor longschade op de lange termijn. Een casemanager kan ervoor zorgen dat deze kinderen beter in beeld blijven.”
Digitale monitoring en e-coaching
Een andere innovatie binnen het project is de introductie van digitale monitoring. Met behulp van een app kunnen ouders en kinderen thuis hun situatie bijhouden. Dit biedt niet alleen ‘realtime’ informatie voor artsen, maar geeft ouders ook handvatten om snel en adequaat te handelen bij acute klachten.
“Kinderen met astma zie je als arts vaak maar eens per drie of zes maanden,” legt Gijsen uit. “Met de app kunnen we tussen die consulten door een vinger aan de pols houden en indien nodig ingrijpen voordat klachten verergeren. Dat maakt de zorg niet alleen efficiënter, maar ook effectiever.”
Lees verder na de afbeelding.
Bij Wiep Hamers (12) werd rond haar zevende de diagnose astma gesteld:
"Tijdens afspraken bij de dokter in de afgelopen jaren was het nog weleens zo dat mijn ouders en de dokter meer met elkaar praatten dan met mij. Niet dat mij niets gevraagd wordt, dat is het niet, maar vaak is het moeilijk goed te begrijpen waar het precies om gaat om vind ik het moeilijk om dan meteen te antwoorden. Dan val ik een beetje stil. Het is fijn zijn als er soms iets meer tijd is om dingen beter uit te leggen zodat ik het ook begrijp. Zeker nu ik iets ouder ben. Die afspraken bij een arts zijn voor kinderen ook best spannend, bijvoorbeeld als je te horen krijgt of je misschien weer medicijnen moet nemen. Dat wil ik niet altijd, maar ik snap wel dat het soms moet. Ik denk dat het wel heel fijn en handig is dat die keuzehulpen er nu zijn. Dan kun je je thuis al beter voorbereiden en nadenken over de vragen die voor een arts belangrijk zijn."
Kinderen betrekken: het kan!
Het betrekken van kinderen bij hun zorg is niet altijd vanzelfsprekend, maar volgens Delahaije wél haalbaar, zelfs bij jonge kinderen. “Samen beslissen hoeft niet meteen over grote, ingrijpende keuzes te gaan. Het kan ook in kleine dingen zitten: het samen maken van een plan rondom de bloedafname bijvoorbeeld, of bespreken hoe medicatie het beste kan worden ingenomen. Zo creëer je een gevoel van betrokkenheid en begrip bij het kind.”
Voor huisarts Fornaro zit de meerwaarde van het project vooral in de focus op zelfregie en preventie. “Als kinderen zelf beter begrijpen wat er speelt en weten wat ze kunnen doen, draagt dat bij aan betere zorg en minder complicaties op de lange termijn. Uiteindelijk willen we een situatie creëren waarin geen enkel kind met astma meer tussen wal en schip valt.”
Positieve reacties
Hoewel het project nu nog in de implementatiefase zit, zijn de eerste reacties positief. Ouders geven aan blij te zijn met de keuzehulpen en de laagdrempelige toegang tot het ziekenhuis via de app. Ook de casemanager wordt als een waardevolle toevoeging ervaren. “We hebben nu een goed beeld waaraan het zorgpad moet voldoen,” zegt Gijsen.
Vanaf 2025 wordt de aanpak verder uitgerold als reguliere zorg binnen Zuyderland en MUMC+. Zowel Gijsen, Delahaije alsook huisarts Fornaro zien het afronden van het project als een begin. “Uiteindelijk hoop ik dat we dit kunnen uitrollen naar de complete zorg voor kinderen. Want ieder kind, hoe jong ook, verdient een stem in zijn of haar zorg,” aldus Delahaije.
Corinne Hamers, moeder van Wiep:
"We hebben heel lang een vaste verpleegkundige gehad vanuit Zuyderland. Dat was altijd fijn. Zij kende Wiep heel goed. Door haar pensioen zijn we onlangs aan een nieuw iemand gekoppeld. Wat voor ons nieuw was tijden de eerste afspraak met haar, was dat zij zich echt tot Wiep richtte en haar vragen stelde. Dat was even wennen, maar het voelde tegelijkertijd ook goed dat Wiep zelf mocht vertellen wat voor haar belangrijk is. Het helpt haar om meer betrokken te zijn en haar eigen stem te laten horen, zeker nu ze ouder wordt. Ik denk dat de keuzehulpen ook goed kunnen werken om haar voor te bereiden op wat er besproken wordt. Voor ons als ouders is dat ook fijn, omdat we dan beter weten wat Wiep echt belangrijk vindt."