Van rolstoel naar topsport: het verhaal van handbiker Tijs Hesen
“Het succes is in dit geval echt het resultaat van de sterke wil bij Tijs én de samenwerking binnen het beweegteam van Mosakids.”
Dat je met een ijzersterke wil én een team vol specialisten waanzinnige dingen kunt bereiken, daar is Tijs Hesen (17) uit Grubbenvorst een wandelend voorbeeld van. Letterlijk wandelend, want een aantal jaar geleden zag het er voor Tijs nog naar uit dat hij binnen niet al te lange tijd volledig rolstoelafhankelijk zou worden. Inmiddels staat Tijs rechtop en loopt hij rond met krukken. Tijs heeft bovendien zijn pijlen gericht op een carrière als topsporter met de Paralympische Spelen van 2028 in het vizier. We spreken met Tijs, zijn moeder Lonneke Geurts, twee artsen én de fysiotherapeut uit het speciale beweegteam van MUMC+ over de weg die zij samen tot dusver aflegden.
Laten we beginnen met een beschrijving van Tijs op het moment van het interview: een frisse ‘kop’, grote lach en enthousiaste begroeting terwijl hij behendig aanschuift voor een bord pasta in de horecagelegenheid waar we elkaar treffen. Tijs heeft er net een training van drie uur opzitten met zijn handbike in het Tom Dumoulin Bike Park in Sittard. De laatste trainingsrondes waren in de stromende regen, maar daar had hij weinig last van, zo laat hij weten. “Ik neem even een paar happen en dan vertel ik graag meer,” verontschuldigt hij zich.
Vroeggeboorte
Voor zijn moeder Lonneke een goed moment om alvast wat achtergrondinformatie te delen. “Tijs werd te vroeg geboren, met 27 weken. Door complicaties tijdens de geboorte, waaronder een hersenbloeding, liep hij cerebrale parese (CP) op. Dit is een houding- en bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging. Daarnaast heeft hij visuele problemen (CVI) waardoor zijn hersenen beelden anders verwerken en hij kampt met een verminderd kortetermijngeheugen," vertelt ze. “Het spasme in zijn hele lichaam verkort zijn spieren. Daardoor liep hij met heel kromme benen en kwamen zijn knieën tegen elkaar. Zolang zijn lichaam bleef groeien, zou hij steeds krommer worden. Het toekomstbeeld een aantal jaar geleden was dat hij in een rolstoel zou belanden.”
Beweegteam vol specialisten
Nadat er bij Tijs knieproblemen ontstaan, wordt hij zo’n vijf jaar geleden doorverwezen naar Maastricht UMC+ vanwege het specialistische beweegteam dat daar intensief samenwerkt en focust op complexe bewegingsstoornissen bij kinderen. Prof. dr. Jeroen Vermeulen, kinderneuroloog en orthopedisch chirurg dr. Adhiambo Witlox maken deel uit van dit team, samen met bewegingswetenschappers, revalidatieartsen en fysiotherapeuten van Adelante. “Wij behandelen vooral kinderen met bewegingsstoornissen door een hersenbeschadiging en ook erfelijke aandoeningen,” vertelt Vermeulen over het team. “Bij deze kinderen is een multidisciplinaire aanpak belangrijk, omdat hun spieren en botten anders groeien door neurologische problemen.”
Beweeglab
Een belangrijk hulpmiddel dat daarbij wordt gebruikt, is een gangbeeldanalyse. Deze wordt gemaakt in het speciaal hiervoor ontworpen 3D beweeglaboratorium van het MosaKids kinderziekenhuis. “Ik weet nog dat we voor het eerst in het MUMC+ kwamen bij dokter Witlox. Het voelde voor ons destijds als een opluchting om op een plek te komen met zoveel kennis, specifiek over cerebrale parese,” zegt Lonneke. “Dokter Witlox zag Tijs lopen en wist direct wat er aan de hand was. Het voelde meteen vertrouwd.”
Rood licht
Om het toekomstbeeld van Tijs te veranderen, zou een zogenaamde ‘Single Event Multilevel Surgery’ (SEMLS) operatie een oplossing kunnen bieden. “Dit is een ingreep waarbij aan spieren en botten van beide benen wordt geopereerd met als doel het staan en lopen (met krukken) te behouden. Een ingrijpende operatie, beslist niet zonder risico’s,” aldus dokter Witlox. Lonneke: “Wij waren er van overtuigd dat Tijs geschikt was voor de operatie. Dokter Witlox in eerste instantie ook. Toch waren de meningen binnen het team verdeeld.” Dokter Vermeulen: “We adviseren nooit zomaar om een zware ingreep uit te voeren. Het is onze taak om een zo realistisch mogelijk beeld en advies te geven. In het geval van Tijs waren we bang dat de spieren en botten te zwak waren en lopen überhaupt nooit meer zou kunnen. Voor zo’n ingreep is het belangrijk dat je voldoende trainbaar bent. De ingreep is een enorme stap terug in kracht. Je moet daarna volop aan de bak. Als dat niet lukt, ga je er juist op achteruit. We adviseerden hem daarom om eerst te gaan kijken wat er gebeurt als hij zou gaan trainen.” Lonneke: “We kregen rood licht voor die operatie. Een enorme klap voor Tijs, en voor ons.”
Hoe harder ik nee kreeg, hoe meer mijn motivatie groeide. Ik moest en zou iedereen ervan overtuigen dat ik het aankon.
Groen licht
Tijs werd vanuit het beweegteam doorverwezen naar het speciale ‘FitCare4U programma’ van Adelante. Een intensief revalidatieprogramma van twee weken speciaal voor jongeren met lichamelijke beperkingen, zoals cerebrale parese en niet-aangeboren hersenletsel. Doel van het programma is verbetering van de activiteit en het vergroten van zelfredzaamheid. Dit was het moment dat Tijs voor het eerst in contact kwam met Coen de Haan, kinderfysiotherapeut bij Adelante. Coen vertelt daarover: “Tijs kwam destijds binnen met de hulpvraag om langer te kunnen staan, verder te lopen en minder gebruik te hoeven maken van hulpmiddelen. Hij deed mee bij wijze van proef om te kijken hoe belastbaar en trainbaar hij op dat moment was.”
“Hoe harder ik nee kreeg, hoe meer mijn motivatie groeide,” Tijs zijn ergste honger is intussen gestild en hij mengt zich in het gesprek. “Ik moest en zou iedereen ervan overtuigen dat ik het aankon.” Met succes, want hij boekte in korte tijd flinke vooruitgang en verraste zijn omgeving. Coen: “We zagen al snel wat voor een enorme drive er bij Tijs zat. We hebben het advies gegeven dat een operatie haalbaar moest zijn. Toen is het balletje gaan rollen.”
Gezamenlijk besluit
“Tijs was super gemotiveerd. Als je dat niet bent, is dit bijna niet te doen,” vertelt dokter Witlox over het herzien van het advies om toch te opereren.” Lonneke: “Ik ben heel dankbaar dat ze oog hebben gehad voor zijn wilskracht en hem een kans hebben gegeven.” Of Tijs zelf ooit twijfelde aan de operatie? Tijs: “Geen seconde. Voor mij voelde het alsof ik niets te verliezen had. Als de operatie fout zou gaan en ik meteen in een rolstoel zou belanden, dan had ik hooguit twee jaar verloren. In die rolstoel was ik immers toch wel beland. Intussen heb ik al twee jaar met rechte benen gelopen. Ik heb nu al winst gemaakt. Daar moeten uiteraard nog heel wat jaren bijkomen.”
Op eigen benen
Uiteindelijk is Tijs in september 2021 geopereerd. Een operatie van vijfenhalf uur waarna hij een week in het ziekenhuis verbleef. Hierna volgde een intensieve klinische revalidatie bij Adelante. Tijs verbleef daarvoor drie maanden op de locatie in Hoensbroek. “De operatie was vanuit MUMC+ succesvol verlopen. Dat betekent dat ze op fysiek vlak hebben kunnen doen wat mogelijk was, maar dan begint het pas. Met veel trainen wordt dan pas duidelijk of er daadwerkelijk toename van participatie en activiteit is. Bij Tijs zag je dat heel duidelijk, ” aldus Coen. “Ik herinner me nog de dag dat hij hier binnenkwam na de operatie. Hij lag volledig plat, zijn beide benen in het gips. Er was nog niet veel mogelijk. Toch zijn we die eerste dag meteen gestart om vanuit die platte houding te trainen. In fases is hij daarna steeds meer rechtop gekomen.” Tijs: “Na zes weken mocht ik voor het eerst op mijn benen staan en gaan oefenen met lopen. Dat was heel gek, ik had het gevoel dat ik er helemaal doorheen zou zakken. Lonneke: “Het was heel apart om Tijs met rechte benen te zien. Dat hadden we nog nooit eerder gezien. Dat waren heel bijzondere en emotionele momenten.”
Vermeulen: “Van alleen opereren en medicatie geven, gaan kinderen niet beter functioneren. Intensieve opvolging door revalidatiespecialisten bij Adelante is essentieel voor een goed resultaat. Die intensieve samenwerking met Adelante, en ook het Fitcare4U programma, dat is vrij uniek in Nederland. Het proces zoals dat bij Tijs is verlopen, kan voor iedereen anders uitpakken. Het succes is in dit geval echt het resultaat van de enorme wilskracht bij Tijs én de samenwerking binnen het beweegteam.
Het was heel apart om Tijs met rechte benen te zien. Dat hadden we nog nooit eerder gezien. Dat waren heel bijzondere en emotionele momenten.
Overeind
‘Maar je loopt nog steeds op krukken, ondanks zo’n zware operatie?’ Een opmerking die Tijs nog weleens te horen krijgt. “Maar dat was ook niet het doel,” zo zegt hij zelf. “Ik heb die operatie doorstaan om overeind en rechtop te kunnen blijven lopen. Ze hebben nooit gezegd dat ik beter, sneller of verder zou gaan lopen.” Tijs maakt inmiddels ook af en toe gebruik van een rolstoel. “Ik haatte dat ding voorheen. Nu kies ik er soms bewust voor. Dat is dan vooral om energie te sparen. Maar het is dan nog altijd een keuze. Zonder operatie had ik die keuze niet meer.” Dat hij energie wil sparen, heeft er nu vooral mee te maken dat zijn focus ligt op de sport en een gebalanceerd leven.
Handbiken
Het handbiken mag immers niet ontbreken in het verhaal van Tijs. Een jaar vóór de operatie kwam hij via de Wieleromgeving Herungerberg Venlo in aanraking met deze sport. Hij merkte dat hij er lol in had, en vooral: dat hij er goed in was. Tijdens de revalidatie bij Adelante werd Tijs opgenomen in het team van ‘Adelante On Wheels’ waarmee hij in 2022 voor het eerst meedeed aan de jaarlijkse ‘HandbikeBattle’ in Oostenrijk. Hier werd hij gescout door de talentcoach van de KNWU die hem uitnodigde om naar Papendal te komen. Sinds die tijd maakt hij deel uit van het talententeam van KNWU.
Nieuw hoofdstuk
Tot voor kort zag het er zelfs naar uit dat hij voor dit jaar al een vaste plaats zou krijgen op Papendal, de plek voor topsporters, om zich daar volledig op het handbiken te kunnen focussen. Wijziging in het beleid van de KNWU gooide echter roet in het eten. Een pijnlijke wending voor Tijs. Vastberaden als Tijs echter is, weerhoudt dit hem er niet van om alsnog alles op alles te zetten om zijn droom om in 2028 deel te nemen aan de Paralympische Spelen, te realiseren. Zijn trainingsschema is strak en zijn discipline ijzersterk. Alles in de hoop binnen nu en een paar jaar alsnog op Papendal terecht te kunnen. Inmiddels heeft hij de begeleiding vanuit het beweegteam en Adelante achter zich gelaten. Hij is duidelijk klaar voor een nieuw hoofdstuk. Lonneke: “Tegelijkertijd weten ook dat als er iets is, als we twijfelen, we altijd weer kunnen terugvallen op het beweegteam met specialisten binnen Maastricht UMC+. Dat is een héél fijne gedachte.”