‘We doen het voor Ed’

IC-verpleegkundige Ed werd niet meer beter. Hij kreeg in 2013 de diagnose Parkinson. Het bleek achteraf MSA (Multi Systeem Atrofie) te zijn, een zeldzame en ongeneeslijke hersenziekte, waarbij hersencellen afsterven. In 2016 schreef hij een brief aan zijn dierbaren met daarin een heel bijzondere wens. Kort samengevat: thuis blijven, thuis inslapen en daarna euthanasie én orgaandonatie in het ziekenhuis. Dat werd een grote uitdaging voor alle betrokkenen.

 

Ed was al meer dan 25 jaar IC-verpleegkundige en kwam vaak patiënten tegen die wachtten op organen. “Orgaandonatie was voor hem een logische stap”, vertelt zijn vrouw, Anita Kempener. “Hij wilde alleen niet wakker naar het ziekenhuis. Hij wilde thuis in slaap gebracht worden, zodat hij samen met mij en de kinderen afscheid kon nemen in zijn vertrouwde omgeving.” De verwachting in 2013 was nog dat na ongeveer zes jaar alle beweegfuncties zouden zijn uitgevallen. Maar Ed ging harder achteruit dan verwacht en eind 2015 liep hij al met een rollator. “Je levert stukje voor stukje in. Uiteindelijk waren we verplicht om te verhuizen en niet veel later zat hij al verschillende uren in een rolstoel. Zijn spraak ging ook achteruit, wat bij mij voor veel inspanning en frustratie zorgde. Gelukkig was Ed een geduldig mens. Wat waren we blij toen hij een spraakcomputer kreeg, die hij met zijn ogen kon bedienen. Ik wilde Ed graag zo lang mogelijk zelf verzorgen. Ed was als IC-verpleegkundige natuurlijk een goede leermeester. Hij heeft mij geleerd hoe ik hem moest verzorgen en verplegen. Ik werd uiteindelijk 24 uur per dag mantelzorger. Maar er waren zeker nog blije en mooie momenten: van vakanties en uitstapjes tot de geboorte van onze eerste kleindochter. Daar genoten we intens van. We haalden er alles uit wat er nog in zat.”

“Zelf probeerde ik hem nog twee keer van euthanasie af te houden. Ik wilde nog niet opgeven. De derde keer dat hij het mij zou vragen, zou ik zijn wens accepteren. Dat gebeurde in 2017. We hebben toen alles in werking gezet. Hoe konden wij zijn wens in vervulling laten gaan? Is dat wat hij wilde überhaupt mogelijk? Daarnaast was ik ook bezig met afscheid nemen van Ed. Mijn rouwperiode was toen al begonnen.” Huisarts Emile Mom wilde de euthanasie wel doen: “Maar zoals Ed het voorstelde… Ik dacht echt dat dat niet kon.” Anita: “Maar Ed kreeg altijd alles opgelost. Linksom of rechtsom.” Anita zocht contact met een oud-collega van Ed, Wim de Jongh, leidinggevende coördinator orgaan- en weefseldonatie in het Maastricht UMC+. Wim: “Typisch Ed. Gaat niet, bestaat niet. Zo kende ik hem. Lang geleden was hij, tijdens mijn opleiding op de IC, mijn begeleider. Ik ben met Ed en Anita gaan praten en hij stelde mij de vraag met een grote lach op zijn gezicht. Hij wist dat hij ons ‘opzadelde’ met een wel heel uitzonderlijke wens.”

Wim legt uit: “Orgaandonatie na euthanasie (ODE) werd in Nederland voor het eerst uitgevoerd in 2012, maar er stond nog niet echt iets op papier. Vanuit het MUMC+ en het Erasmus MC hebben we uiteindelijk in 2015 een handreiking geschreven. Die is opgepakt en nu is er een landelijke richtlijn. In eerste instantie is ODE alleen vanuit de ziekenhuissituatie mogelijk. We zitten inmiddels op ruim 110 casussen in Nederland en we zien zeker een toename. Toch is dat maar ongeveer zes procent van de 8000 euthanasiegevallen per jaar die mogelijk in aanmerking komen voor ODE, want niet iedereen is geschikt om organen te doneren. Euthanasie vindt meestal thuis plaats en orgaandonatie is dan niet meer mogelijk, omdat er te veel tijd zit tussen overlijden en uitname van de organen. Euthanasie wordt vooral veel toegepast bij kankerpatiënten; die mogen dan weer geen organen doneren. Ed was dus een speciale casus. We spreken over orgaandonatie na euthanasie vanuit een thuissituatie (ODET). We hadden pas twee unieke casussen in Nederland. En elke casus is weer anders.”

“‘Ik zeg niet nee….’, zei ik tegen hem. Daar liet ik het even bij. Maar de radertjes in mijn hoofd draaiden al overuren: Zou het mogelijk zijn? Bij hem thuis? Buiten de ziekenhuisomgeving, waar je alles bij de hand hebt? Het vervoer? Wat als het misgaat? Wie zou hierbij betrokken moeten zijn? Je moet met zoveel dingen rekening houden. Het plan ebde een beetje weg, want Ed kwam gaandeweg dingen tegen waarvoor hij nog wilde leven.” Zo gingen 2017 en 2018 voorbij zonder dat er nog veel over euthanasie gepraat werd in de thuissituatie.” “In 2019 kon Ed bijna niet meer eten en communiceren”, vervolgt Anita. “En niet meer kunnen genieten van eten of niet kunnen communiceren vond hij het ergste van zijn ziekte.” Huisarts Emile: “Ed maakte nu de keuze om euthanasie en orgaandonatie op te starten. Wim en ik spraken alles heel goed door. Ik vroeg de *SCEN-arts opnieuw op consult voor zijn oordeel, omdat er niet te veel tijd tussen de beoordeling en euthanasie mag zitten. De prognose stond natuurlijk vast, Ed werd niet beter.”

Emile Mom

Zonder Wim en alle betrokkenen was dit nooit gelukt!

“Het plan uitvoeren, werd een uitdaging”, zegt Wim. “Je moet zoveel regelen, maar dit was het enige dat ik nog voor hem kon doen. Het voelde dus niet als een belasting. Eerst had ik goedkeuring van het MUMC+ nodig. Ik heb de situatie aan alle betrokkenen uitgelegd en dat zijn er nogal wat. Van mijn leidinggevende, de juridische afdeling en directeur Patiëntenzorg tot aan de Raad van Bestuur. De kreet ‘We doen het voor Ed’ is toen ontstaan. Iedereen stond er vrij snel achter. Dan zie je ook wat het ‘plusje’ achter MUMC+ betekent”, zegt Wim trots. “Maar dan ben je er nog niet. Je hebt nogal wat vragen te beantwoorden, zoals van een forensisch deskundige die altijd bij euthanasie betrokken is. Denk ook aan praktische zaken die in de weg staan, zoals een brancard die de bocht niet haalt of niet in de lift past. Thuis inslapen en onder narcose gaan, brengt de nodige risico’s mee. Stel het gaat mis? Dat moet je bespreken. Je hebt ademhalingsapparatuur nodig, want je gaat intuberen (een beademingsbuis inbrengen). Je hebt dus een intensivist en anesthesist nodig. We hadden daarnaast een fellow Anesthesie, een IC-verpleegkundige, een ambulancechauffeur en een reserve MICU (mobiele intensive care unit). Iedereen die hieraan heeft meegewerkt, ging mee op vrijwillige basis.”

In het voorjaar was het zover. Anita: “Moeilijk, maar het voelde ook goed om samen met ons gezin, familie en de hond thuis afscheid te nemen.” Emile: “Het MUMC+-team en ik arriveerden in de middag. Ik vroeg Ed: ‘Is het goed dat ze je nu een roesje geven en dat ik straks de euthanasie uitvoer in het ziekenhuis?’ Ed stak zijn duim omhoog. Dat was de afspraak die we gemaakt hadden als hij geen antwoord meer kon geven.” Anita: “We stonden allemaal om het bed.  Hij keek ons nog een keer aan en dat is het laatste wat hij zag. Daarna ging hij slapend de ambulance in naar het MUMC+. Precies zoals hij het wilde. Wij bleven thuis en wachtten samen op dat ene telefoontje van Wim om te vertellen dat Ed was overleden.”Wim: “Ed wilde rechtstreeks naar de OK om geen tijd te verliezen. Echter de wet schrijft voor dat het uitnameteam niet in dezelfde ruimte aanwezig mag zijn waar de patiënt komt te overlijden. Dus de euthanasie vond in een aparte ruimte op het OK-complex plaats.” Emile stuurde Anita nog een foto van de drie ambulances die klaarstonden om de organen van Ed, de lever en twee nieren, te vervoeren. Emile: “Ik vond dat mooi, omdat je weet dat voordat het avond is weer mensen gelukkig zijn. En dat is wat Ed wilde. Zonder Wim en alle betrokkenen was dit nooit gelukt!”

Na zes weken belde Wim Anita om te vertellen dat de transplantaties goed waren gegaan. “Het plaatje was compleet”, zegt Anita. “Tijdens mijn eerste kerst zonder Ed dacht ik aan de gezinnen die door deze donatie nu een fijne kerst hadden. Eds laatste wens was in vervulling gegaan en tot op de dag van vandaag hebben wij er een heel goed gevoel bij. Het verdriet is er, maar je kunt er wel voor kiezen om er een mooi afscheid van te maken.”

Een hele bijzondere orgaandonatie


Wim, Anita en Emile
Wim de Jongh, Anita Kempener en Emilie Mom

Anita Kempener

Mijn rouwperiode was toen al begonnen

*SCEN betekent Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. De huisarts die euthanasie uitvoert, is verplicht een andere onafhankelijke arts te raadplegen om zijn oordeel te geven. Een SCEN-arts verleent steun en advies en toetst of aan de zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet is voldaan.

Anita en Ed
Anita en Ed

In de regio Limburg wordt ODE en ODET gecentraliseerd in het MUMC+.

Wim: “Het MUMC+ heeft een protocol en inmiddels ook de ervaring. Daarnaast willen wij graag nieuwe richtlijnen opstellen, want we krijgen steeds vaker te maken met nieuwe patiëntengroepen. Denk aan mensen met psychiatrische problemen of beginnende dementie. Bij ODET begint het vooral met praktische overwegingen. Uitvoer vergt veel en is afhankelijk van verschillende factoren, die kritisch moeten worden bekeken. Het is dus niet altijd mogelijk. Er hangt ook nog eens een flink prijskaartje aan. 

Gelukkig komt er een landelijke werkgroep die zich verder hierover gaat buigen. Emile, Anita en ik willen vooral dit onderwerp bespreekbaar maken. Op verzoek geven wij dan ook lezingen aan onder andere huisartsen in opleiding, forensische en medische deskundigen. We laten dan ook zien dat dit alleen mogelijk is dankzij hulp en toewijding van allen die hierbij betrokken waren, zowel binnen als buiten het MUMC+.”


Voor vragen kun je ook terecht bij Wim de Jongh via e-mail: w.de.jongh@mumc.nl

Sluit de enquête