Het Parelsnoer Instituut

Parelsnoer Instituut
Het Maastricht UMC+ participeert in het Parelsnoer Instituut dat is opgericht in 2007 door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Het Parelsnoer Instituut biedt onderzoekers binnen de acht Universitair Medische Centra (UMC's) én externe onderzoekers een infrastructuur en standaardprocedures voor het opzetten, uitbreiden en optimaliseren van klinische biobanken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Door het gezamenlijk op uniforme wijze verzamelen en opslaan van klinische gegevens, beelden en lichaamsmaterialen van zorgvuldig gedocumenteerde patiënten met eenzelfde ziektebeeld ontstaan grote cohorten ("de zogenoemde Parels"), die omvangrijker wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken.

Het Parelsnoer instituut is gestart met acht ziektebeelden:
  • neurodegeneratieve hersenziekten,
  • leukemie, myeloom en lymfeklierkanker,
  • reuma,
  • erfelijke darmkanker,
  • inflammatoire darmziekten,
  • nierfalen,
  • diabetes,
  • cerebrovasculair accident (CVA).

In de afgelopen jaren zijn er nieuwe parels bijgekomen:

  • congenitale hartafwijkingen (CONCOR),
  • ischemische hartziekten,
  • multipele endocriene neoplasie,
  • ziekte van Parkinson,
  • oesofagus maagtumoren,
  • levertumoren
  • Duchenne en Becker
  • hemofilie
  • de geboorteparel
  • pancreas (PAN)

Per parel is een UMC verantwoordelijk voor de coördinatie. Het Maastricht UMC+ en het VUMC coördineren samen de parels neurodegeneratieve hersenziekten en diabetes.

Het Parelsnoer Instituut zorgt ervoor dat wetenschappelijk onderzoek op een natuurlijke wijze aan hoogwaardige zorg wordt gekoppeld, waardoor er gemakkelijk en betrouwbaar onderzoek bij de patiënt mogelijk is, de wetenschap zich beter kan ontwikkelen en er nieuwe methodes ontwikkeld kunnen worden om de ziekte beter te behandelen of in de toekomst zelfs te voorkomen. In verband met privacybescherming worden de klinische gegevens in een centrale database zorgvuldig versleuteld opgeslagen. De lichaamsmaterialen worden volgens landelijk overeengekomen procedures verzameld.

Meer informatie via: www.health-ri.nl/parelsnoer of neem contact op met dr. Dorine H. Collijn, coördinator Parelsnoer Instituut Maastricht UMC+.

Sluit de enquête