Endometriose, veel voorkomend weinig bekend
Hevige buikpijn, pijn bij het plassen, tijdens de stoelgang of het vrijen. Het zijn allemaal klachten die kunnen horen bij endometriose. Een chronische aandoening waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, groeit op andere plekken in de buik. Het zit aan de binnenkant van de buikwand, in de eierstokken, darmen of de blaas en kan daar verklevingen en ontstekingen veroorzaken. Met als gevolg extreme pijnklachten en verminderde vruchtbaarheid. De ziekte is niet breed bekend, en dat terwijl maar liefst 1 op de 10 vrouwen er last van heeft. Dat zijn 400.000 vrouwen in Nederland. Eén van hen is Anique Gilissen (33) uit Maastricht. Zij staat onder behandeling bij het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+.
“Mijn klachten begonnen rond 2013. Ik had een enorm heftige menstruatie met bloedproppen en kon vooral moeilijk naar de wc gaan. Soms ging ik bijna van mijn stokje van de pijn,” vertelt Anique. Ze gaat naar de huisarts met haar klachten, maar daar wordt de relatie met endometriose niet direct gelegd. “Dat komt omdat ik atypische klachten had: niet echt veel buikpijn, maar juist problemen met mijn stoelgang.” Ze probeert de pijn te verminderen door haar leefstijl aan te passen, vegetarisch te eten en haar hormoonbalans met kruiden te herstellen. Maar de klachten blijven. Uiteindelijk krijgt ze in 2019 een verwijzing naar het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+.
Ga naar de dokter
Arianne Lim is een van de gynaecologen die in het Expertisecentrum werkt: “Dat het zo’n zes jaar heeft geduurd voordat Anique bij ons terechtkwam, is op zich niet vreemd. Gemiddeld duurt het zeven jaar tot de diagnose endometriose gesteld wordt. Dat komt omdat de klachten vaak lijken op normale menstruatieklachten en die ‘horen er nu eenmaal bij’, denken veel vrouwen en artsen.” Maar dat is niet zo. “Als je heftige pijnklachten hebt rond je menstruatie ga dan naar de huisarts. Die kan je helpen, bijvoorbeeld met de pil of een hormoonspiraaltje. Als de pijn niet minder wordt, laat je dan verwijzen naar een gynaecoloog en uitgebreid onderzoeken. Want het kan zijn dat met een operatie of andere behandeling je klachten wél verholpen kunnen worden.”
Meer expertise
Het Expertisecentrum Endometriose - een van de twee door de NFU-erkende centra in Nederland - ziet jaarlijks zo’n 450 patiënten. Dat zijn vrouwen met milde klachten, maar ook vrouwen die door gynaecologen van andere ziekenhuizen verwezen worden vanwege de complexiteit van hun aandoening. “Bijvoorbeeld als de verklevingen zo ernstig zijn dat voor een operatie meer expertise nodig is.” Elke vrouw krijgt bij het Expertisecentrum een persoonlijk behandelplan. De ernst van de klachten is voor iedere vrouw immers verschillend, de behandeling dus ook. Maar dan moet eerst duidelijk zijn wat er precies aan de hand is. Het in beeld brengen van eventuele verklevingen gebeurt met een echo, MRI-scan en indien nodig een kijkoperatie.
Aanzienlijk minder pijn
Anique doorloopt het hele traject en de uitslag is helder: verklevingen in onder meer een eierstok en bij de baarmoederhals veroorzaken haar pijn. Ze wordt geopereerd, waarbij ook een eileider moet worden afgeklemd. “Die werkt dus niet meer, dat is wel even slikken.” Na de operatie gaat het een tijdje goed, tot in december 2019 de pijnklachten weer terugkomen. “Ik dacht eerst dat ik het me inbeeldde, maar dat was niet zo.” Op meerdere plekken blijken weer verklevingen te zijn. Inmiddels is ze voor de tweede keer geopereerd en voelt ze zich goed. “Ik heb aanzienlijk minder pijn.” De vraag die nog onbeantwoord is, is of de endometriose gevolgen heeft voor haar vruchtbaarheid. “Dat hoeft niet, is mij verteld. Maar het maakt me wel onzeker. Hoe dan ook, ik kom er vanzelf achter als ik in de toekomst aan kinderen toe ben.”
Als de pijn niet minder wordt, laat je doorverwijzen naar de gynaecoloog.
In samenwerking met het Maxima Medisch Centrum starten onderzoekers van het Maastricht UMC+ een studie naar de effecten van online yoga op pijnklachten die gerelateerd zijn aan endometriose. Als gevolg van de coronacrisis duurt het momenteel wat langer voordat patiënten voor een afspraak of behandeling in het ziekenhuis terecht kunnen. Zelfhulp in de vorm van online yoga biedt dan mogelijk (tijdelijk) verlichting van pijnklachten. Echter, dit is tot nu toe niet wetenschappelijk bewezen. Wel blijkt uit eerdere studies dat yoga helpt bij het verlichten van onder meer rug- en menstruatieklachten. Dit onderzoek test of online yoga, naast de standaard medische behandeling, ook effectief is voor patiënten met endometriose.
Opzet onderzoek
Het onderzoek duurt 13 weken. Voor de studie worden de patiënten in twee groepen verdeeld. De helft van de patiënten zal 8 weken, 1 x per week een online yogales volgen van 75 minuten, de andere helft krijg geen yoga. Dit is de controlegroep. Loting bepaalt in welke groep u terecht komt. Gedurende het onderzoek testen de onderzoekers het effect van online yoga door middel van een endometriose-app, vragenlijsten op papier en online.
Deelname
Heeft u endometriose en wilt u meedoen aan dit onderzoek?
Stuur een e-mail naar esm.endometriose@mumc.nl
Deelname is helaas niet mogelijk als u jonger bent dan 18 jaar, in of voorbij de overgang bent, een andere aandoening heeft die chronische buikpijn kan veroorzaken, zwanger bent of de Nederlandse taal onvoldoende beheerst.