Europese Referentie Netwerken
Zorgprofessionals uit expertisecentra werken binnen Europa samen via de Europese Referentie Netwerken (European Reference Networks, ERNs). Deze netwerken richten zich op zeldzame en complexe aandoeningen en maken het mogelijk om kennis en expertise grensoverschrijdend te delen.
ERN's zijn virtuele netwerken van gespecialiseerde zorgverleners en experts in Europa. Momenteel bestaan er 24 ERN's. Het Maastricht UMC+ is aangesloten bij 11 van deze netwerken. Binnen de ERN's wisselen experts kennis en ervaring uit over diagnostiek, behandeling en follow-up van zeldzame aandoeningen, met als doel de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Elk ERN is opgebouwd rond één of meerdere thema’s, met daarbinnen specifieke subthema’s. Voor een goede aansluiting bij een ERN is het van belang om minimaal op subthemaniveau erkenning als ECZA aan te vragen. Wanneer er geen passend ERN beschikbaar is voor een specifieke zeldzame aandoening, wordt gezocht naar alternatieve vormen van samenwerking en kennisdeling.
Wat zijn ERN’s
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarin zorgverleners uit heel Europa samenwerken. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om de juiste diagnose en passend advies te krijgen over de beste behandeling en begeleiding voor hun specifieke aandoening.
Patiëntenzorg
Via de ERN’s kunnen patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg. Binnen ‘multidisciplinaire virtuele adviesraden’ van medisch specialisten uit verschillende disciplines wordt de diagnose en optimale behandeling voor patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen uit verschillende landen besproken. ERN’s zijn bereikbaar voor vragen van medisch specialisten over diagnostiek en behandeling/begeleiding van patiënten. Patiënten kunnen via hun behandelaar, verbonden aan een expertisecentrum, advies vragen bij het netwerk: doordat hun behandelaar de casus voorlegt aan andere experts in het ERN. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een buitenlands expertisecentrum. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Uw arts kan u hierover adviseren en een samenwerking met het relevante ERN voorstellen als dat nodig blijkt.
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Naast bundeling en uitwisseling van schaarse expertise bieden de ERN’s ook een platform voor ontwikkeling van richtlijnen, opleiding, training, nascholing en het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek zoals behandelstudies binnen Europa. Om het verloop van een ziekte te begrijpen en beter te kunnen vaststellen en behandelen, hebben ERN's databases nodig (ook aangeduid als ‘registraties’). ERN's maken grootschalige klinische studies mogelijk om meer inzicht te krijgen in ziekten. Patiëntengegevens worden gebruikt voor de ontwikkeling van bijvoorbeeld nieuwe geneesmiddelen en medische hulpmiddelen.
Bekijk de video
