De Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen | Maastricht UMC+
In het Maastricht UMC+ helpen we mensen met zeldzame aandoeningen. Een ziekte of syndroom is zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen ermee te maken heeft. Juist omdat deze aandoeningen weinig voorkomen, is het bundelen van kennis en kunde erg belangrijk. Dat doen we in Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. Het Maastricht UMC+ heeft 27 van deze ECZA's. Ze zijn erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hieronder leggen we uit wat de expertisecentra doen.
Zorg voor complexe aandoeningen op één plek
Zeldzame aandoeningen komen niet veel voor, en zijn vaak ernstig. Specialistische kennis is nodig om een ziekte te herkennen en behandelen. Om ervoor te zorgen dat patiënten de beste zorg krijgen van artsen met veel ervaring, is deze geconcentreerd in de expertisecentra.
Kennis delen en onderzoek doen
De expertisecentra verzamelen ook nieuwe en betrouwbare kennis over zeldzame aandoeningen. Ze doen wetenschappelijk onderzoek en geven advies aan patiënten en zorgverleners. Deze kennis delen ze met partners in de regio en met internationale netwerken. Zo verbetert de zorg niet alleen in het expertisecentrum zelf, maar ook dichtbij huis: "dichtbij als het kan, verder weg als het moet."
Werken met verschillende specialisten samen
Expertisecentra werken multidisciplinair. Dit betekent dat meerdere specialisten samen naar een patiënt kijken. Zo krijgt iedere patiënt zorg die precies past bij zijn of haar situatie. Dit is belangrijk bij zeldzame en ingewikkelde aandoeningen.
Zorgpaden ontwikkelen en verbeteren
De centra helpen bij het maken en verbeteren van zorgpaden: duidelijke stappen voor de behandeling en begeleiding van een bepaalde patiëntengroep. Een voorbeeld is het zorgpad voor mensen met Huntington. Deze zorgpaden helpen om patiënten snel en goed te begeleiden.
Ondersteuning van zorg in de regio
Door hun kennis te delen, ondersteunen expertisecentra de regionale netwerkzorg. Dit betekent dat andere ziekenhuizen en zorgverleners in de regio beter kunnen helpen bij zeldzame aandoeningen. Patiënten krijgen zo op meer plekken passende zorg. Op internationaal niveau zijn er Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (ERNs), waar kennis en expertise wordt uitgewisseld.
Specialistische zorg voor mensen met een zeldzame ziekte
Voor verwijzers
Expertiseaanvraag/ Adviesaanvraag
Zorgprofessionals uit expertisecentra werken binnen Europa samen in ERN's.
Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
Expertisezoeker.nl is een publieksweergave van de gegevens van Orphanet over de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.
Erfelijkheid gaat over iedereen. Ook over jou. Het Erfocentrum geeft betrouwbare, onafhankelijke informatie over erfelijkheid en gezondheid.
