Onze verhalen (ECZA's)
Bij Maastricht UMC+ bundelen we specialistische zorg, wetenschappelijk onderzoek rond zeldzame aandoeningen in de erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Deze centra zijn door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport officieel erkend en vormen een nationaal en internationaal netwerk van kennis en expertise voor zeldzame ziekten. In deze verhalen delen patiënten, deskundigen en zorgverleners hun ervaringen en inzichten — van de zoektocht naar diagnose tot de impact van zorg, behandeling en wetenschappelijke vooruitgang. Hier lees je hoe betrokken professionals en moedige patiënten samen een verschil maken in de wereld van zeldzame aandoeningen.
Lees meer over de expertisecentra in het Maastricht UMC+
Cardiogenetica en andere Zeldzame Hartaandoeningen
Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen
Expertisecentrum voor Cardiogenetica en andere Zeldzame Hartaandoeningen
Zeldzaam en verraderlijk: cardiale amyloïdose
Expertisecentrum voor Cardiogenetica en andere Zeldzame Hartaandoeningen
Onderzoek leidt tot betere zorg voor patiënten met erfelijke hartafwijking
Expertisecentrum voor Cardiogenetica en andere Zeldzame Hartaandoeningen
Genodermatosen
‘Er zijn genoeg mensen die het zwaarder hebben’
Expertisecentrum voor Genodermatosen
Davino heeft altijd jeuk
Expertisecentrum Genodermatosen
Metabole ziekten
Zorgen voor kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte: werk van een team
Expertisecentrum Metabole ziekten
Leven met een metabole ziekte: vechten, volhouden en vooruitkijken
Expertisecentrum Metabole ziekten
Grootste wens: een zorgeloos en actief leven voor iedereen met NF1
Expertisecentrum Metabole ziekten
Marfan syndroom en Aanverwante Aandoeningen
Wanneer een kermisattractie te veel is voor je slagader
Expertisecentrum Marfan syndroom en Aanverwante Aandoeningen
Leven met Loeys-Dietz: tijdige diagnose verbetert kwaliteit van leven
Expertisecentrum Marfan syndroom en Aanverwante Aandoeningen
Zeldzame Ontwikkelingsstoornissen
Lia komt naar het expertisecentrum zeldzame syndromen
Expertisecentrum voor Zeldzame Ontwikkelingsstoornissen
Expertisecentrum MUMC+: Geen verband tussen Kabuki en kanker
Expertisecentrum voor Zeldzame Ontwikkelingsstoornissen
Mayons zeldzame verhaal, dat nog altijd doorgaat
Expertisecentrum voor Neuro-Oncologie
Leven met Myotone Dystrofie
Expertisecentrum Neuromusculaire aandoeningen
Maastricht UMC+ ondersteunt bij de ziekte van Huntington vanaf kinderwens tot in verpleeghuis
Expertisecentrum Bewegingsstoornissen