Digitale technologie in de zorg en ethiek

Merel: “Ik zie patiënten en hun familie vaak worstelen met digitale ontwikkelingen. Ik vraag me soms af of patiënten – en dan met name de groep met lagere gezondheidsvaardigheden – voldoende worden meegenomen in de ontwikkeling van nieuwe technologie. Ook als lid van de Commissie Ethiek van het Maastricht UMC+ vind ik dit een interessante vraag. Je kunt alles wat voorhanden is gebruiken, maar mis je dan niet de aansluiting met de patiënt en familie? Als artsen worden wij getraind om feitelijk, meetbaar en oplossingsgericht te werk te gaan, maar we zouden het ook eens van de andere kant moeten bekijken.” Nicole: “Digitale zorgprocessen worden zeker met de patiënt aan tafel ontworpen. Dit zijn meestal wel de mondige en vaardige patiënten. Insteek bij innovaties is vaak dat we ons op de early adapters richten en dat de rest dan wel volgt. Maar die vlieger gaat natuurlijk lang niet altijd op. Ondertussen is digitale zorg al zo gewoon geworden, dat de keuze om het wel of niet te gebruiken er nauwelijks nog is. In het programma Digitaal Mee in de Zorg, richten we ons daarom op de aanzienlijke groep mensen die moeite heeft met digitale toepassingen in de gezondheidszorg.” “Het betrekken van deze groep is niet alleen moreel juist, maar kan ook nieuwe inzichten opleveren”, vindt Hafez. “Mensen die niet vanzelfsprekend meekunnen, komen soms met oplossingen waar professionals niet aan hebben gedacht. Professionals hebben daarbij wel de plicht om mee te denken en barrières te helpen identificeren.” 

Risico op gezondheidsongelijkheid 

Hafez vervolgt: “Daarnaast is het belangrijk te inventariseren wat de mogelijke gevolgen zijn voor mensen die niet meekunnen of willen in de digitale ontwikkelingen. Ik kan me voorstellen dat sommige mensen de zorg mijden omdat ze zich overweldigd voelen door technologie.” Nicole: “Een onderzoek van de Ombudsman naar DigiD toont aan dat veel mensen inloggen op DigiD al ontzettend moeilijk vinden en het daarom dus niet gebruiken. Dat geeft te denken.” “Het risico op gezondheidsongelijkheid is reëel”, aldus Hafez. “Zorgprofessionals en ethici hebben naar mijn mening de verantwoordelijkheid scenario’s te doordenken om risico’s als gezondheidsongelijkheid te voorkomen door noodzakelijke checks & balances in te voeren.” 

Technologie is geen doel op zich 

“De veronderstelling is dat de relatie arts-patiënt efficiënter wordt, bijvoorbeeld omdat het aantal fysieke afspraken afneemt”, zegt Merel. “Maar is dat wel zo? Het aantal fysieke afspraken per patiënt neemt misschien af, tegelijkertijd krijgt de arts er allerlei taken bij, bijvoorbeeld het beantwoorden van digitale berichten. Daardoor kan de werkdruk juist toenemen. Op basis van onderzoek moeten we na invoering nagaan of de beloften daadwerkelijk worden ingelost. Deze zogenoemde ‘soft impacts’ (effecten van het invoeren van een technologische ontwikkeling op o.a. waarden en normen van mensen en samenleving) zijn vooraf niet te voorspellen en kunnen zeer verrassend zijn.” “Dit benadrukt de noodzaak van duidelijke evaluatiecriteria en het betrekken van diverse perspectieven in het meten van effecten van digitale zorg”, betoogt Hafez. “Daarnaast is vanuit ethisch perspectief essentieel om niet uitsluitend te evalueren wanneer een innovatie succesvol is, maar ook te definiëren wanneer het als een ‘failure’ wordt beschouwd. Dat kan bijvoorbeeld zijn dat het aantal gebruikers van een platform is toegenomen, zonder dat dit de zorg efficiënter heeft gemaakt.” Nicole antwoordt: “Behoorlijk wat studies tonen efficiëntievoordelen aan. Het gaat dan wel om kleine groepen met een specifieke diagnose en strenge inclusiecriteria. Ook hier geldt dus dat de breedte van de doelgroep in dit soort studies niet wordt meegenomen. Iemand die anderstalig is wordt bijvoorbeeld al uitgesloten en hetzelfde geldt voor de patiënt met complexe problematiek. Dat is in mijn ogen niet per se verkeerd, want gezien de perfecte storm die op ons afstevent, moeten we volle kracht vooruit. Tegelijkertijd is er het besef dat als processen te weinig inclusief en toegankelijk zijn, we ze moeten herontwerpen.” 

Back-up organiseren 

Nicole: “De soft impacts van een digitale applicatie komen naar voren bij het gebruik ervan. Het is uiteraard belangrijk te blijven signaleren wat de effecten zijn en met elkaar te blijven kijken naar thema’s als: ‘hoe werken wij nou?’, ‘wat merkt de werkvloer?’, ‘denken de juiste mensen mee?’, ‘waar kunnen patiënten die meer hulp en belgeleiding nodig hebben naar toe?’ om vervolgens de stappen te zetten om processen waar nodig te verbeteren. Een goed voorbeeld is de Academie voor Zelfzorg waar patiënten en mantelzorgers een consult krijgen om een applicatie zoals de digitale hartfalencoach onder de knie te krijgen. Dat draagt enorm bij aan de adoptie. Een ander voorbeeld is de implementatie van het nieuwe elektronische patiëntendossier Epic, 29 november vorig jaar. Elke dag sinds de overgang naar het nieuwe portaal melden zich zo’n 5.000 nieuwe gebruikers en dat is echt positief. Tegelijkertijd heeft onze Patiënten Service het nog nooit zo druk gehad met het beantwoorden van vragen. Dus er moet altijd een back-up zijn en daarbij vooral aan patiënten zelf vragen hoe die back-up eruit moet zien.” Merel: “We zouden ook meer disciplines moeten betrekken. Naast de arts, verpleegkundige en patiënt bijvoorbeeld ook een communicatiedeskundige en ethicus die met een andere bril naar de materie kijken.”  

Digitale technologie en patiëntenparticipatie

Digitale technologie geeft patiënten meer regie op hun gezondheid en is daarmee een belangrijk onderdeel van patiëntenparticipatie. “Dat is prijzenswaardig”, vindt Hafez. “Toch geldt ook hier: hoe inclusief is dit? Mensen met een migratieachtergrond bijvoorbeeld, zeker de wat oudere generatie, hecht sterk aan het asymmetrische model waarbij de arts vertelt wat nodig is. Een arts die veel vragen stelt en de keuze bij de patiënt zelf legt, kan worden geïnterpreteerd als iemand die niet helemaal bekwaam is.” “De idee is dat we dankzij digitale en automatiseringsprocessen, zoals Epic, juist ruimte overblijft voor mensen die wel een één-op-één gesprekken”, aldus Nicole. “Wel is belangrijk dat we weten welke patiënten dat zijn. Artsen moeten het gesprek daarover aangaan.” Merel: “In de adviesaanvragen die de Comissie Ethiek krijgt, merken we dat het gesprek daarover nog onvoldoende wordt gevoerd. Vooral omdat zorgverleners, naast tijdgebrek zelf ook nog niet bekwaam genoeg zijn. Dat is een gemis in de medische en verpleegkundige opleidingen” “Dat klopt”, zegt Nicole. “Dat is precies de aanleiding voor projecten met o.a. de opleiding tot basisarts, de skillslabs en de samenwerking met onze academie, waarin we jonge artsen en verpleegkundigen hierin trainen.”

Kunstmatige intelligentie

En dan is er nog de opkomst van AI in de zorg. AI kan artsen ondersteunen bij diagnoses of risicobeoordelingen, maar is zeker niet de heilige graal. Ook AI roept ethische vragen op. Wie is verantwoordelijk als een AI-model een verkeerde diagnose stelt? En hoe beïnvloedt het gebruik van AI het vertrouwen van patiënten in hun arts? Daarnaast hebben veel AI-modellen een ingebouwde bias. Nicole: “Algoritmes zijn nog steeds te vaak gebaseerd op data van specifieke bevolkingsgroepen en niet volledig inclusief. Dit kan leiden tot ongelijke zorguitkomsten voor andere groepen. Het is cruciaal deze bias te erkennen en te corrigeren.” Hafez is van mening dat de universiteit en ziekenhuis meer moeten samenwerken aan ethische vraagstukken rond digitale technologie in de zorg. “Er liggen veel spannende thema’s op dit gebied en de uitdagingen liegen er niet om. We moeten realistisch blijven over wat digitale zorg kan opleveren. Zorgvuldigheid, inclusiviteit én realisme moeten vooropstaan. Digitale zorg mag geen doel op zich zijn, maar een manier om betere zorg te leveren. Dit vraagt om co-creatie met patiënten, nauwe samenwerking tussen disciplines en constante evaluatie. Alleen zo zorgen we ervoor dat niemand achterblijft in het digitale zorglandschap.”